ASPAU Asociación Proyecto Autismo

AFORO COMPLETO. No hay plazas para la Sexta Jornada Amigos del Autismo.

2012-01-21T20:31:00.002+01:00

AFORO COMPLETO

NO HAY PLAZAS.

Rogamos no hagan ningún ingreso en cuentas de Aspau.

Tal como os veníamos informando y apremiando para que mandárais cuanto antes vuestras reservas porque quedaban pocas plazas, el aforo ya está completo, no quedan plazas para la Sexta Jornada Amigos del Autismo. Os rogamos no nos mandéis más cupones de inscripción.

AVISO IMPORTANTE: Todos los que nos enviasteis el cupon, debéis haber recibido un mail nuestro de confirmación. A TODOS AQUELLOS QUE NO LO HAYAIS RECIBIDO, por favor, mandadnos un mail, a la mayor brevedad posible, a amigosdelautismo@hotmail.com, por si ha habido algún problema al identificar el ingreso.

Gracias a tod@s.

Firmado convenio de colaboración entre Formato Integral y Aspau.

2012-01-21T20:28:00.000+01:00

Aspau ha firmado un convenio de colaboración con el Centro de Rehabiitación y de Estimulación Infantil, FORMATO INTEGRAL.

Formato Integral ofrecerá a los voluntarios y trabajadores de nuestra Asociación, la oportunidad de realizar prácticas presenciales gratuitas con los miembros del equipo de Formato Integral.

También nos ofrecerá asesoramiento gratuito, tanto en aspectos formativos como terapéuticos, en aquellas áreas de conocimiento y competencias propias ofertadas por Formato Integral, así como a analizar posibles colaboraciones en términos de estudios, estadisticas e investigaciones, gratuidad a los miembros de Aspau en el proceso de entrevista estructurada, becas, etc.

AQUI PODÉIS VER EL CONVENIO COMPLETO.

Desde Aspau agradecemos a Formato Integral, y en especial a Iván Franco, la firma de este convenio.

Link a Formato Integral.

ATTEM: I Jornada de Actualización Multidisciplinar en T.E.A.: Alteraciones Mitocondriales.

2012-01-20T17:10:00.000+01:00

La Asociación ATTEM en colaboración con la Conselleria de Educación organiza la I jornada de actualización multidiscliplinar en “TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA:

ALTERACIONES MITOCONDRIALES ” Coordinado por el Dr Omar Cauli. Ponentes: Dr. J. Vegara y los miembros de Aspau, Dra. Carmen Puig y Dr. Omar Cauli.

CURSO ABIERTO!!!

INICIADA LA PREISNCRIPCIÓN!!!

Se celebrará el próximo 11 y 12 de Mayo en la Escola Valenciana d'Estudis de la Salut (EVES) C/ Juan de Garay 21, C.P. 46017 Valencia

Cartel en pdf

Formulario inscripción aquí

Presentacion y docentes aquí

Programa aquí

Ficha jornada pdf

Dirigido a: Neuropediatras, psiquiatras, pediatras, profesores generalistas, profesorado de pedagogía terapéutica, orientadores, psicólogos, educadores y profesionales de la educación, padres y estudiantes de ciencias de la educación, psicología, psicopedagogía, etc y otros profesionales del mundo asociativo con especial interés por este tema

La inscripción tiene de plazo hasta el viernes 4 de mayo y se concederán plazas por orden de inscripción hasta completar el aforo.

Inscripción: Donativo 80 euros que se deberá abonar mediante transferencia bancaria al número de cuenta 3082 - 1477 - 49 - 5162978729 indicando nombre y apellidos. Socios de ATTEM donativo 40€. (Acreditar su condición, enviando justificante de pago último trimestre). Recordad que los socios de ASPAU, gracias al convenio suscrito con ATTEM, pagarán lo mismo que sus socios, 40 euros.

Las personas interesadas deben cumplimentar la hoja de inscripción y remitirla, junto con el justificante de pago, al correo electrónico formacion@attem.com

Campaña para cambiar la definición de "autismo" en la R.A.E.

2012-01-19T14:40:00.002+01:00

ULTIMA HORA: Hay cambios!! en la edición impresa de 2014, desaparecerán los puntos 2 y 3, los conflictivos, una vez que tenga el visto bueno global, será:

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados

A finales del año 2009, desde el grupo “Contra los Mitos del Autismo”, con el que ASPAU colabora y al que presta su apoyo, iniciamos una campaña para que fuera cambiada la definición del término “autismo” en el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, estos fueron los correos que se enviaron a la RAE:

“Estimados amigos:

El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años.

La RAE le da como significado:

Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición.

El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no potenciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo”

A pesar de los mails que se mandaron, y de la promesa de que sería revisado, a fecha de hoy no ha sufrido ninguna variación.

Esta definición está totalmente obsoleta, como bien nos decía Inma Cardona, la Organización Mundial de la Salud, en 1994 sacó al autismo de la categoría de esquizofrenia, pasando a formar parte de otra categoría llamada Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. y sin embargo, 17 años después, la RAE se empeña en mantenerlo. Hablar de incapacidad congénita de establecer contacto afectivo con las personas, nos parece ofensivo e incierto del todo.

Por poner una comparativa, esta es la definición que da la Enciclopaedia Britannica, mejorable, pero que nada tiene que ver con la de la DRAE: "es un trastorno del desarrollo que aparece la variable edad de tres años y se caracteriza por el deterioro de la capacidad de formar relaciones sociales normales, por alteración de la capacidad de comunicarse con los demás, y por los patrones de conducta estereotipados".

Parte de la importancia de esta nueva definición radica en concienciar a la prensa, clase política, sindical, etc para que dejen de utilizar el término autismo o autista de forma peyorativa. Todos conocemos la cantidad de titulares sobre políticos en los que el autismo está presente. Estamos hartos de que un diagnóstico médico sea usado continuamente como insulto. Lo malo de todo esto, es el argumento que utilizan como coartada para usar el término de forma peyorativa: afirmar que se ciñen a la definición que aparece del autismo en el diccionario.

Pero esto pensamos que no es lo peor. Lo peor, si cabe, es que cualquier persona que carezca de conocimientos sobre lo que es el autismo, y acude, como es lo habitual, al diccionario de la R.A.E. para consultarlo, se va a quedar con la idea de que son personas que sufren un tipo de esquizofrenia, y que son incapaces de hablar, de demostrar cariño, y de que su entorno cambie lo más mínimo. Estos hechos son lo suficientemente graves, que afectan tanto a nivel personal a los padres y madres de los niños, y de los adultos con autismo, que deberíamos empezar a pensar, todos juntos, que si la R.A.E. no nos da una solución a esta aberración, deberemos plantearnos muy seriamente el iniciar acciones legales que atajen esta ignominia, que atenta claramente contra los derechos de nuestros familiares.

En breve se va a iniciar otra campaña, y esta vez queremos contar además de familiares y simpatizantes, con el apoyo de Asociaciones y de Profesionales, para que esta vez sea la definitiva. Os pedimos vuestra colaboración, vamos a hacer realidad otra vez las dos palabras mágicas: Juntos, podemos!

6ª Jornada Amigos del Autismo. 18 de Febrero. "Recursos para facilitar la Comunicación y la Conducta".

2011-12-20T19:27:00.006+01:00

Una vez más desde ASPAU nos complace informaros que el próximo día 18 de Febrero de 2012, vamos a celebrar nuestra 6ª Jornada de la serie Amigos del Autismo, en esta ocasión bajo el título "Recursos para facilitar la Comunicación y la Conducta".

Dicho acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.

Estas jornadas están dirigidas a padres y principalmente a profesionales de la educación, para ofrecerles formación y experiencias prácticas sobre los alumnos con TEA. Pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.

Hacedlo cuanto antes para que no ocurra como en las anteriores Jornadas, mucha gente quedó sin plaza por demorarse.

Os animamos a que nos acompañéis y juntos podamos dar mayores oportunidades a los niños con TEA.

AQUI PODEIS DESCARGAR EL PROGRAMA de la Jornada.

Feliz Navidad.

2011-12-19T09:14:00.000+01:00

ASPAU quiere desearos que paséis unas muy felices fiestas, en compañía de todos vuestros seres queridos. Feliz Navidad y Próspero Año 2.012, que vengan cargados de grandes avances para nuestr@s hij@s.

Voluntariado ASPAU.

2011-12-18T09:27:00.001+01:00

En la página web de la Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunidad Valenciana, (FUNDAR) ha salido publicada nuestra solicitud de 20 plazas de voluntariado, para realizar las siguientes Actividades:

Apoyo a la inclusión de niños con autismo a fin de crear oportunidades de éxito: Internas al Centro: principalmente en contextos como recreo, comedor, entradas, salidas al aula o al centro y las de apoyo general en el Centro.

Perfil Requerido: Personas con estudios o titulados en magisterio, integración social, psicología, pedagogía terapéutica, logopedas, terapeutas con experiencias en discapacidad y/o autismo y otras afines.

Si éste es tu perfil y tienes ganas de colaborar con nosotros, no dudes en visitar la página de FUNDAR, AQUÍ, e inscribirte.

Domingo 18, Fiesta de Navidad de Aspau.

2011-12-13T21:19:00.001+01:00

AFORO COMPLETO. NO HAY PLAZAS.

Estimados socios,

Como todos ya sabemos se acerca la Navidad, son fechas muy señaladas y emotivas, la Navidad saca lo mejor de las personas, son fechas de estar con la familia y para los que estan lejos, de añorarlas siempre desde el corazón. Con este motivo ASPAU pretende reunir a esta nuestra gran familia y por ello tiene el placer de invitaros a todos a la FIESTA NAVIDEÑA el próximo día 18 de Diciembre a las 18 horas en el Parque de Bolas MOVIKID´S, situado en la calle Los Leones nº 51-53 de Valencia.

Avisaros también que contamos con la presencia de un gran invitado: Papa Noel, viene desde muy lejos para traer a nuestros niños una pequeña ilusión y de paso una carta para que los mas peques de la casa puedan pedir sus deseos.

Os anticipamos para los adultos que la merienda, el vino, una primera consumición y el cava para el brindis es invitacion de ASPAU.

Los peques están todos invitados, al parque de bolas y a la merienda. Todos los socios habéis recibido por mail la información con antelación. Las inscripciones ya están cerradas, con un éxito abrumador de asistencia, más de cien personas.

En nombre de la Junta Directiva, queremos agradecer al Comité Socio-Cultural el esfuerzo que están llevando a cabo para que todo salga bien, hasta el último detalle. Gracias Cristina, Maika, Julio, Julia, Yolanda y Susi.

Nos vemos allí, con un Papá Noel muy especial, que seguro nos colmará de ilusiones a tod@s.

3 de Diciembre, Día Internacional y Europeo de las personas con Discapacidad. Concentración en la Plaza de la Virgen.

2011-11-27T09:36:00.003+01:00

CONCENTRACIÓN A LAS 12,00 H EN LA PLAZA DE LA VIRGEN, VALENCIA.

MENSAJE QUE NOS HA HECHO LLEGAR EL CERMI (NI UN PASO ATRÁS):

A TODAS LAS ASOCIACIONES DE LAS 14 CONFEDERACIONES Y FEDERACIONES DEL CERMI CV, A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIARES, ASÍ COMO AL PERSONAL QUE LAS ATIENDE (CON EL RUEGO DE SU MÁXIMA DIFUSIÓN)

Estimados/as todos/as:

El Comité Ejecutivo del CERMI CV; al constatar el desastre en que se encuentra el colectivo de la discapacidad en estos momentos, que hace prácticamente inviable el funcionamiento de los centros y servicios por el retraso ilimitado e irresponsable en el pago de subvenciones y convenios, así como la negativa del crédito por parte de bancos, cajas de ahorros y obras sociales, hemos decidido, por unanimidad de y todas nuestras entidades, reconvertir el día 3 de diciembre, proclamado por los organismos supranacionales como Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, en un día de luto para nuestra Comunidad.

Como consecuencia de lo dicho, hemos convocado una concentración en la Plaza de la Virgen, de Valencia, para el próximo día 3 de diciembre, a las 12:00 hs., a la que esperamos que asistáis todas las personas con discapacidad, familiares y profesionales a dicha concentración.

Nosotros queremos que la sociedad civil valenciana se dé cuenta de la gravísima situación por la que atraviesan las personas con discapacidad y sus familias, y el problema que sufren muchos profesionales –algunos de ellos también con discapacidad- que, tras realizar su trabajo pasan meses sin cobrar sus nóminas. Es por esta catastrófica situación por lo que pensamos que estamos de luto en la Comunidad Valenciana, por que una vez más vemos que, entre otras razones, está medio paralizada la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y, para agravar aún más la situación, cuestionada en estos momentos.

Vemos centros con problemas de cierre o de concurso de acreedores; centros especiales de empleo que anuncian su cierre para el 31 de diciembre; programas de formación para el empleo que en tres años han mermado gradualmente hasta el punto de prácticamente desaparecer… Y en cuanto al futuro, vemos que el presupuesto es el mismo o menor y que en algunas partidas no ha cambiado con respecto al año anterior, con la particularidad de que en el año 2011 se han abierto nuevos servicios. En cuanto al año 2012, se nos dice ya que no se van a poder crear plazas, con lo cual puede quedar gente desasistida.

Por todo lo expuesto, en nombre de las 14 federaciones que conforman el CERMI Comunidad Valenciana, os pedimos que en un acto de solidaridad y apoyo al tejido asociativo de la discapacidad y sus familias asistáis a dicha concentración para celebrar este proclamado día de luto en nuestra Comunidad.

Si vuestra entidad lleva banderas, pancartas, o cualquier otro símbolo distintivo de parecidas características, etc. os recomendamos que lleven crespones negros y si personalmente deseáis vestir de luto, será mucho más significativo. En todo caso os recomendamos que os pongáis un lazo negro en las solapas. Con todo ello pretendemos dar un mensaje a la sociedad valenciana para que nos ayude, con su solidaridad, a mantener todo lo conquistado por los movimientos asociativos en estos últimos años.

NI UN PASO ATRÁS.

Os esperamos el sábado 3 de diciembre a las 12:00 h.

El blog de "Acciones Contra los Mitos del Autismo" finalista premios Bitácora 2011

2011-11-03T11:17:00.001+01:00

El blog del grupo "Acciones Contra los Mitos del Autismo", grupo del que Aspau es colaborador, al igual que otras Asociaciones y Grupos, ha sido designado, por votación popular, como uno de los 3 Finalistas, candidato a recibir el premio Bitácoras 2011 en la categoría de Mejor Blog Social - Medioambiental.

Sirva como reconocimiento al trabajo bien hecho, en equipo, y con unos objetivos tan nobles como erradicar el uso en sentido peyorativo del término "autismo", así como a acabar de una vez y por todas, con los falsos mitos sobre este trastorno. En nuestra Jornada del 15 de Octubre, el grupo Acciones (representados en esta ocasión por Anabel Cornago, Miriam Reyes y Manuel Rincón) ofreció una ponencia explicando la campaña iniciada, filmación que esperamos en breve poder ofreceros mediante la web. Mientras, podéis acceder a la ponencia en power point y por supuesto también a toda la información de la campaña AQUI, EN EL BLOG DE ACCIONES CONTRA LOS MITOS.

Ojala el día 11 de Noviembre este blog se alce con el triunfo, y Menchu Gallego, Mari Carmen Retamosa, Dana Horodetchi y Ana Jaramillo, las compañeras del Equipo de Madrid, suban a recoger el premio. Sería fantástico. Se gane o se pierda, va a ayudar mucho a la difusión de la campaña, y el día después, a seguir trabajando como siempre con ganas y en equipo. Juntos podemos!

Suerte!

Celebramos nuestra 5ª Jornada Amigos del Autismo.

2011-10-17T20:31:00.017+02:00

En esta ocasión, en nuestra 5ª edición, bajo el título “Autismo en la Red Social: convivimos y compartimos”, hemos podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red.

La inauguración corrió a cargo del Honorable Conseller de Justicia y Bienestar Social, D. Jorge Cabré Rico, acompañado en la sesión inaugural por el. Presidente de Confederación Autismo España: D. Antonio de la Iglesia, la Presidenta de FEAPS CV: Dña. Pepa Balaguer, y en representación del Conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo , D. Jesús García, y, por último, el Presidente de nuestra Asociación, Juan Carlos Martinez.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social, Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una distendida charla sobre la diversidad funcional, más tarde, tanto Cuca da Silva, Anabel Cornago y Esther Cuadrado nos contaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día.

Por la tarde, Eva Reduello también nos habló de su blog y materiales, más tarde Anabel Cornago, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”, e Inés Casal también nos habló acerca de su blog y nos enseñó unos videos.

En definitiva una Jornada llena de contenidos y de muchas, muchas emociones, Queremos agradecer desde ASPAU la colaboración y entrega de los ponentes, la presencia a todos los que nos acompañaron: familias, profesionales, docentes, etc y reiterar una vez más, que ASPAU seguirá en este camino, donde la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización, son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.

Agradecer a la Fundación por la Justicia y a la Penya Valencianista per la Solitaritat su incondicional apoyo y la financiación económica de esta quinta Jornada.

También agradecer la desinteresada y encomiable labor de Francisco Arjona López, autor de las fotografias.

Algunas repercusiones en los medios de comunicación:

INFORMATIVOS RTVV
LAS PROVINCIAS, CON VIDEO.
LAS PROVINCIAS, ARTÍCULO
EL MUNDO
CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA
FEDERACIÓN AUTISMO MADRID

Blogs relevantes:

Hasta la luna ida y vuelta
Pensando en imagenes
El Sonido de la hierba al crecer
La Sonrisa de Arturo
En mi familia hay autismo y mucho más
Miguel, Autismo y Lenguaje
Faticreando
Garachico en clave
La vida como un puzzle
Armando nuestro puzzle
Los ojos de Angel
Revista Maternidad
Habla por mí dice Iago

Las Jornadas han sido grabadas en su totalidad. Esperamos dentro de poco poder colgarlas en la web para que podáis acceder a ellas.

También os dejamos aquí las ponencias:

Aspau en la Red. Inma Cardona.
Aspau en la Red. Rocío Sotillos.
Aspau en la Red. Manuel Rincón.
Discapacidad, ¿para qué? Marta Montoro y Juan Carlos Martínez.
Pensando en Imágenes. Cuca Da Silva
El sonido de la hierba al crecer. Anabel Cornago.
La sonrisa de Arturo. Esther Cuadrado (enlace directo a presentación)
En mi familia hay Autismo y mucho más. Eva Reduello. También en PDF.
Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Anabel Cornago, Manuel Rincón y Miriam Reyes.
Plataforma España Inclusión. Esther, Cuca, Eva e Inma.

5ª Jornada "Amigos del Autismo", "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos". 15 de Octubre.

2011-09-28T23:01:00.004+02:00

AFORO COMPLETO. NO HAY PLAZAS

La Asociación quiere agradecer la enorme acogida que ha tenido nuestra Jornada. Se ha generado un numero de inscripciones en lista de espera más que suficiente para cubrir todas las bajas que puedan presentarnos No nos queda más que agradecer a todos los solicitantes su interés y dar por cerrado el plazo solicitud de inscripciónes. GRACIAS!

Nos complace informaros que el próximo día 15 de Octubre, vamos a celebrar nuestra 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:

El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más, el grupo Contra los Mitos del Autismo, la Plataforma España Inclusíón...

Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda.

Además queremos que los docentes, que tantas veces nos han pedido escuchar la voz de las familias en nuestras Jornadas, tengan la oportunidad de hacerlo en esta ocasión. También podrán ver la cantidad de materiales que las familias elaboran y el trabajo que se hace desde las casas.

            PINCHANDO AQUI PODÉIS CONSULTAR EL PROGRAMA.

                                   DÍPTICO DE LA JORNADA

El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia. NO QUEDAN PLAZAS DISPONIBLES, AFORO COMPLETO.

Os animamos a que nos acompañéis en esta nueva Jornada y que sirva de punto de encuentro de las familias.

Días Europeos del Autismo 2011. Nota de Prensa Confederacion Autismo España.

2011-09-27T17:49:00.000+02:00

Aspau, como socio numerario de la Confederación Autismo España, comparte plenamente la siguiente nota de prensa de C.A.E.:

Como ya sabéis, a lo largo del mes de octubre y con más énfasis las primeras semanas, se conmemoran los Días Europeos del Autismo 2011. Los Días Europeos del Autismo surgieron en el año 2007 desde la organización AUTISMO EUROPA. Esta entidad, consideró la necesidad de establecer una fecha que favoreciese la sensibilización sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en Europa y en la que se exigiera a todos los estados europeos a que desarrollasen políticas sociales dirigidas a las personas con TEA y sus familias basadas en el ejercicio de sus derechos, la participación y la inclusión social.

Desde la organización AUTISMO EUROPA se hace un llamamiento a la Unión Europea y a todos los países miembros, durante los Días Europeos del Autismo que se celebrarán en toda Europa este mes de octubre, para que cumplan su compromiso con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.

En medio de los recientes recortes presupuestarios y medidas de austeridad implementadas en muchos países europeos, las personas con Trastornos del Espectro del Autismo han sufrido recortes significativos en servicios básicos como vivienda, salud y educación.

En Italia, por ejemplo, se reducirán 10 mil millones de euros en fondos destinados a servicios sociales, entre 2012-2013. Estos recortes incluyen la cancelación del “Fondo Nacional para las personas con necesidades de dependencia” que privará de asistencia al 20% de las personas con discapacidad que viven en el norte del país, al 30% que viven en el centro y al 50% del sur.

Del mismo modo, en Reino Unido habrá un recorte del 20% del presupuesto para el “Subsidio de subsistencia para personas con discapacidad” en virtud de la Ley de Reforma del Bienestar, lo que significa que se reducirá la cuantía mensual de 700.000 personas con discapacidad.

Con estos recortes muchas personas con autismo no podrán satisfacer necesidades básicas como la sanidad, la educación y los servicios sociales. Además, se debe tener en cuenta que estas medidas contradicen la promesa hecha por la Unión Europea y sus países miembros cuando ratificaron la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad en diciembre de 2010.

Italia y Reino Unido son sólo algunos ejemplos. La presidenta de Autismo Europa, Evelyne Friedel, explica: “Estamos viendo estos recortes en muchos países europeos”. “Los gobiernos europeos se comprometieron a prestar apoyo a las personas con discapacidad cuando firmaron la Convención”

"No es aceptable dejar los derechos de las personas con discapacidad a un lado cuando surgen dificultades financieras", continúa Friedel.

"Los gobiernos y las instituciones de la Unión Europea deben asegurar que sus compromisos en virtud de la Convención, se cumplen y que las personas con Trastornos del Espectro del Autismo se benefician de las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos europeos", insta Friedel.

En nuestro pais, el presidente del CERMI, Luis Cayo Perez Bueno, ha hecho las siguientes declaraciones: "No vamos a permanecer impasibles ante este ataque a los precarios logros alcanzados hasta hoy en materia de protección y bienestar social. Los derechos no son transigibles y las administraciones están para garantizarlos, no para suprimirlos. Llamaremos a la movilización cívica, colectiva e individual, de las personas con discapacidad y sus familias y de sus organizaciones para parar en seco cualquier tentación de debilitar las estructuras del bienestar y la inclusión. Hay mucho superfluo y suntuario en lo que ahorrar, antes de tocar las políticas sociales"

AUTISMO ESPAÑA se une al posicionamiento de AUTISMO EUROPA para instar a los estados miembros de la Unión Europea a cumplir su compromiso con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad e insta a las Administraciones Públicas a garantizar la protección de los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo en estos momentos de crisis económica e incertidumbre social.

Los Días Europeos del Autismo se han celebrado anualmente desde 2007 con el propósito de concienciar a la ciudadanía europea sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y los problemas a los que se enfrentan estas personas.

Fimado convenio de colaboración con la Fundación por la Justicia.

2011-09-23T16:48:00.002+02:00

La Fundación por la Justicia y ASPAU firman un convenio de colaboración a fin de mantener su participación conjunta en acciones para la difusión, conocimiento y mejora de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y de sus familiares, en concreto, y a tal fin la Fundación por la Jusiticia financiará la realización de la 5ª Jornada de Amigos del Autismo: Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos.

Como consecuencia, suscriben el presente convenio de colaboración para la realización de la 5ª Jornada de Amigos del Autismo.

La Fundación por la Justicia ya había colaborado en varias ocasiones con Aspau, apoyando económicamente parte de la organización de la 4ª Jornada de Amigos del Autismo celebrada el 14 de mayo.

Desde aquí queremos hacer público este acuerdo y mostrar nuestro agradecimiento a la Fundación por este acuerdo marco.

5 razones por la que las madres de niñ@s con autismo son geniales

2011-09-20T21:49:00.001+02:00

Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life

Traducido por Silvia I. Quirós, colaboradora de ASPAU.

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:

Sois feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

Tenéis fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

Sois más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

Nunca dais nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

No conocéis fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)

AFORO COMPLETO, ya no quedan plazas para nuestra 5ª Jornada

2011-09-16T16:37:00.001+02:00

Solo han pasado un par de semanas desde que iniciamos la inscripción y las 300 plazas disponibles se han asignado en su totalidad.

Desde estas líneas queremos agradecer a todos aquellos que vais a acudir a nuestra Jornada, el hecho de que utilicéis vuestro tiempo de ocio para participar en este acto.

Sentimos que algunos de vosotros no podáis participar por falta de plazas.

Os rogamos encarecidamente que, si alguno de vosotros ha reservado la plaza y por algún imprevisto no va a poder acudir, nos aviséis a amigosdelautismo@hotmail.com para que vuestra plaza pueda ser aprovechada por el siguiente en la lista.

Gracias a todos y hasta el día 15.

Firmado convenio de colaboración entre Fundación Cuadernos Rubio y ASPAU.

2011-09-12T17:12:00.000+02:00

La Fundación Cuadernos Rubio y ASPAU desean colaborar en los campos social, formativo, científico y cualquier otro de interés común, incluyendo la participación en proyectos conjuntos tanto en ámbito nacional como internacional.

A tal fín, ambas partes han acordado suscribir un convenio marco de colaboración, para ejecutar proyectos y programas, desarrollar proyectos de apoyo, estudio, investigación, organización de jornadas, conferencias, presentaciones, establecer contactos con las Administraciones Públicas y Privadas, Instituciones, Universidades, cooperar en programas de formación de personal investigador y técnico, asesoramiento muto encuestiones relacionadas con la actividad y cuantas otras sean consideradas de interés mutuo.

Para el desarrollo del acuerdo se ha formado una Comisión Mixta entre ambas Entidades. Es nuestro deseo que de esta colaboración surjan provechosos proyectos.

Queremos agradecer a la Fundación Cuadernos Rubio, y a su presidente Don Enrique Rubio Polo, la deferencia y el trato mostrado hacia el colectivo de personas con autismo.

Desde hoy, el logotipo de la Fundación Cuadernos Rubio aparecerá en la página web de ASPAU.

II Encuentro de Familias ASPAU, 16 de Septiembre.

2011-09-10T09:40:00.000+02:00

ULTIMA HORA. SE ADELANTA LA FECHA AL VIERNES 16 DE SEPTIEMBRE.

Un año más acaban las vacaciones y desde ASPAU queremos empezar este nuevo curso con un nuevo Encuentro de Familias.

Por ello queremos invitaros a una jornada lúdica de acogida y reencuentro de familias de personas con autismo. Queremos seguir fomentando la relación entre las familias y el apoyo entre ellas. ASPAU sigue creciendo, ahora somos muchas familias y por eso queremos conocernos un poco más.

También pensamos que es necesario darnos a conocer a otras familias que aún no son socias. Creemos que les vendría muy bien conocer a otros padres en su misma situación, por eso os animamos a que lo difundáis entre las familias que conozcáis.

Haremos una merienda-cena en el Parque del Dijous de Alaquás, el próximo viernes día 16 de Septiembre a las 7 de la tarde.

El parque del Dijous es un parque cerrado con una puerta de acceso, lo que facilita la vigilancia de los nenes. Cuenta con mesas de piedra y paelleros. Los que vinisteis el año pasado ya lo conocéis.

La Jornada es gratuita y no es necesario estar asociado.

Cada familia debe traer su cena, sus bebidas, aperitivos, etc

ASPAU pondrá el dulce como colofón de la fiesta.

Es necesario inscribirse para poder organizar la jornada con éxito, las plazas son limitadas. Debéis enviar un correo a la dirección: amigosdelautismo@hotmail.com con vuestros datos, indicando si sois socios y el número de personas que asistiréis a la jornada, tanto adultos como niños, o llamar al teléfono 617 200 208 antes del 20 de Septiembre.

Desde ASPAU os animamos a que os apuntéis y así poder conocernos todos un poco mejor.

La Comisión de Eventos y la Comisión Socio-Cultural

Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Campaña CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO.

2011-09-05T21:02:00.000+02:00

Imagen de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

El poder de la comunicación no verbal. Fantástico video de Lou, papá de Bianca, niña con autismo.

2011-08-22T20:43:00.000+02:00

Gracias a nuestra colaboradora Silvia I. Quirós que nos ha traducido tanto las tarjetas del video, como la entrada completa de Lou en su blog:

A veces, las palabras que en realidad no se expresan, son las más poderosas de todas. Lou es un padre casado con tres hijos. Su hija mayor tiene autismo. Se puede leer más en su blog, Lou’s Land.

Vídeo «Arreglando» el autismo:

(Tarjetas en blanco y negro)

Bianca ha conseguido siempre sus objetivos. Hasta que llegó al año de edad.

Cuando tenía 15 meses, supimos que algo estaba mal. Aún estaba gateando. Dejó de responder a su nombre. Se quedaba absorta con sus juguetes. Empezaba a aislarse. No jugaba o se interesaba por otros niños. Palabras que había aprendido, las perdió. Un amigo comenzó a detectar ciertos síntomas. Y sugirió que un médico la evaluase. Vinieron a nuestra casa. La vieron jugar. Había un motivo por el que estar preocupados. Estaba avanzando por debajo del nivel para su edad. Comenzamos con terapias del habla, ocupacionales y de desarrollo. A los 4 años de edad, un especialista confirmó nuestros miedos: AUTISMO. El diagnóstico fue la parte fácil. Lo que viene después puede ser insoportable. Descubrir un nuevo concepto de «normal». Crear rutinas. Múltiples terapias. Encontrar buenos terapeutas. Vértelas con compañías de seguros. Negarte la posibilidad de recibir una terapia porque tu hija no muestra «avances significativos». Guardería con atención temprana. Poner a prueba el autismo en tu casa. Rellenar cuestionario tras cuestionario, describiendo las limitaciones de tu hijo. Recibir miradas de desprecio por parte de extraños cuando tu hijo con autismo no tiene un comportamiento normalizado. Intentar que el estrés no rompa tu matrimonio. Asegurarte de que tus otros hijos no sienten rencor por su hermano. PERO, sin tener en cuenta los obstáculos. No importa lo estresante que llegue a ser. O lo depresivo que pueda estar. Lucharé por ella. Puede que nunca llegue a ser «normal» pero puedo garantizar que será la mejor Bianca que pueda ser.

(Tarjetas en color)

Para hacer eso: Pelearé con las compañías de seguros. Hablaré de su condición de forma abierta y honesta. Compartiré mi experiencia. No me callarán. Trabajaré para conseguir el cambio. Lidiaré para conseguir más donaciones para investigación. No estaré avergonzado. Me armaré y armaré a otros con hechos, como por ejemplo (datos de EEUU pero extrapolables a muchos paises, incluyendo España):

1 de cada 110 niños será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Los niños son 4 veces más propensos que las niñas a tener autismo. Este año serán diagnosticados más niños con autismo que SIDA, diabetes y cáncer ¡¡SUMADOS!! No hay cura para el autismo. El autismo genera un gasto para la nación de 35 billones de dólares por año. Y esta cifra espera aumentar de forma significativa durante la próxima década. Aún así, las donaciones de empresas privadas no son tan altas como las que se obtienen para otras condiciones menos frecuentes, como por ejemplo: La leucemia afecta a 1 de cada 1.200 personas y recibe 277 millones de dólares. La distrofia muscular afecta a 1 de cada 100.000 personas y recibe 162 millones de dólares. El SIDA infantil afecta a 1 de cada 300 niños/as y recibe 394 millones de dólares. La diabetes juvenil afecta a 1 de cada 500 personas y recibe 156 millones de dólares. El autismo afecta a 1 de cada 110 personas y recibe 79 millones de dólares. El presupuesto en 2010 del Instituto Nacional de Salud: 35,6 billones de dólares. 218 millones de dólares se destinaron a la investigación del autismo. Eso representa un 0,6% de los fondos del Instituto Nacional de Salud.

Tenemos que hacer más. Empieza hoy. Haz una promesa, un voto, una donación. Involúcrate. Escribe a tus autoridades para asegurar terapias para el autismo. No podemos permitirnos perder esta batalla. Pide que se destinen más fondos para la investigación del autismo. Mientras tanto, tengo una promesa que debo cumplir a mi pequeña: que haré todo aquello que esté en mi poder, para «arreglarla».

Un mensaje de Lou:

A veces, la rabia puede llegar a inspirarte de verdad. Otras veces, son las ideas más sencillas las más efectivas. Cuando ambas se unen, se puede llegar a conseguir algo verdaderamente especial. Eso ha sido la experiencia que he tenido con la grabación de mi vídeo «Arreglando» el autismo.

No creo que nadie me describiera nunca como un fanfarrón, pero esta vez no voy a avergonzarme por estar orgulloso de algo que he creado. Probablemente porque esta vez es personal. ¿En alguna ocasión habéis alcanzado vuestro límite? Yo sí, el 13 de Agosto.

Tenía un plan muy simple. Compartir mi historia y respaldar mi ira con datos. Las cifras me han estado volviendo loco durante meses. Mientras investigaba las estadísticas del autismo, me topé con una página en la web de Autism Speaks que se titulaba: «Hechos sobre el autismo» y los datos en ella eran escalofriantes. La disparidad de recursos me producía ganas de vomitar. Muchas personas durante su maternidad conocen el hecho de que 1 de cada 110 niños en Estados Unidos será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que muchas de ellas no conocen es la frustración que tienen los padres de un niño con autismo cuando comparan la falta de igualdad para financiar algo que parece ser una epidemia natural, sobre todo para quienes están involucrados.

He podido visitar esa página unas 10 veces. Cada vez que miraba los números, aumentaba mi frustración. Mientras miraba la pantalla de mi ordenador, sentía que mucha más gente necesitaba entender estas cifras. Eran absolutamente vitales para la batalla que los padres con niños con autismo realizan cada día. Esos datos son la razón por la que los padres resisten. Pero a la vez que encontraba esos números como algo importante e interesante, sentía que estaban ahí olvidados en la página. Leer estadísticas no es ciertamente divertido. No es nada «sexy» como dicen los tipos de Hollywood. Ahí fue cuando se me encendió la bombilla.

Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.

Con la fuerza suficiente por la falta de sueño producida por haber estado la mayor parte de la noche al lado de Bianca, abrí algunos e-mails que me había enviado a mi mismo con apuntes y comencé a traspasar esos pensamientos a tarjetas. Sabía exactamente qué canción quería usar porque meses atrás rompí a llorar mientras la escuchaba en el coche. Me hizo pensar en mi hija. Como hombre, podía apreciar perfectamente la sensación de querer «arreglar» algo. Ese sentimiento tiende a ser algo instintivo cuando nosotros, los hombres, vemos que algo no funciona correctamente. Queremos arreglarlo. Algunas veces lo empeoramos, otras veces confundimos más la situación, pero somos afortunamos cuando de verdad volvemos a conseguir un buen funcionamiento.

Eso es lo que esperaba… hacer las cosas bien. Crear un cambio. Modificar la historia. Hacer que otros padres en mi situación sientan que pueden gritar desde lo más alto acerca de la injusticia y la frustración que viene envuelta con un lazo rojo cada vez que tienen que hablar con las compañías de seguros, o ir a un IEP (Plan de Educación Individual). Quería hacerlo de tal forma que otros pudieran saber que está bien ponerse de mal humor cada vez que te piden rellenar OTRO cuestionario más señalando las principales limitaciones de tu hijo, mientras da la sensación de que a ellos les importa menos en lo que destaque. Quería conmover a las personas con hijos con un desarrollo típico de tal manera que cuando vieran a otro niño comportándose de una forma distinta en público, no le miraran con desdén si no con compasión.

Así que conseguí una webcam, tarjetas, un MP3 y lo más importante la cruda pero honesta realidad. Después de editar el vídeo todo junto, lo puse para ver cómo había quedado mi trabajo. Parecía como si lo estuviera viendo por primera vez. Como si ni siquiera fuera yo quién estaba en él… y sabía que estaba en lo cierto. Seguramente, si pudiera, habría ciertas detalles técnicos que me gustaría retocar… pero el mensaje quedaba plasmado.

Me preguntaba si debía poner el vídeo solo en mi página de Facebook, pero aquello era seguro. Realmente quería que este mensaje se escuchara. Estaba orgulloso, pero enfadado todavía. Lo subí a YouTube, se lo comenté a algunos amigos, y enseguida lo compartieron en la página de Facebook de Autism Speaks. La reacción fue inmediata e increíblemente gratificante. Me dio la motivación para promocionarlo con más soltura. Un antiguo compañero creyó tanto en el mensaje que transmitía, que comenzó a difundirlo mediante Twitter. Eso me dio incluso más energía, y en un abrir y cerrar de ojos supe que el vídeo lo estaba viendo gente reconocida en la comunidad de autismo. Os podéis imaginar mi sorpresa cuando llevé a Bianca a terapia con la intención de contarles acerca del vídeo y fueron ellos quienes me sorprendieron describiéndome que ya lo habían visto y les encantaba. Me quedé asombrado.

De esta forma, animé a mis allegados ahí fuera en el mundo del autismo… a que no solo hablaran a los demás de su experiencia… si no que lo gritaran. No hace falta que sea mediante un vídeo. Todo lo que necesitas en la verdad. Está bien. No necesitaríamos quejarnos si no hubiera injusticia. Cuando las compañías de seguros paguen por las vacunas para la alergia porque saben que su nueva novia tiene un gatito, pero en cambio no lo hagan con la terapia de lenguaje de mi hija… y ella NO SE PUEDE COMUNICAR… está bien desquiciarse. Acabemos con la vergüenza y el silencio y empecemos a señalar responsables.

La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo (CARA) de 2011 revalidará la decisión de la Ley para Combatir el Autismo de 2006, asegurando la respuesta federal hacia la emergencia nacional y de salud pública planteada por los trastornos del espectro del autismo. Para más información sobre la regulación del autismo y apoyo, por favor visite Autism Votes.

Octavo y último programa de ASPAU en Levante TV, 10 de Agosto de 2011

2011-08-12T18:49:00.001+02:00

Os presentamos el octavo y último programa de la serie sobre autismo emitido el miércoles 10 de Agosto de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha querido mostrar el punto de vista de las familias desde su interior, con la participación de Inma y Rocío, mamás y miembros de ASPAU, que han dado su visión, siempre positiva, acerca del autismo y su día a día.

Desde Aspau queremos agradecer a todo el equipo de LEVANTE TELEVISIÓN, el cariño y amabilidad que han tenido con nosotros, además de la sensibilización con el autismo durante este periodo.

Agradecer también a todas y cada una de las personas que han colaborado con nosotros en cada uno de los programas emitidos.

Séptimo programa de Aspau en Levante TV. 3 de Agosto de 2011

2011-08-03T23:26:00.000+02:00

Os presentamos el séptimo programa de la serie sobre autismo emitido el miércoles 3 de Agosto de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión, acompañados como siempre de Sonia Martinez, y en este programa, además, de Dolores Garrote, directora del Centro de Intervención CEDIN VALENCIA, colaboración que desde aquí queremos agradecer a esta profesional con tantos años de experiencia y buena amiga de nuestra asociación, se trató sobre la educación de los niños con T.E.A., las pautas, necesidades educativas y la mejor manera de aprender adaptándose a sus características mediante la estructuración del aula, materiales adaptados, TEACCH...

Se mostró el libro de la Federación de Autismo Castilla y León "Guía de Intervención dedicada al alumnado con autismo" que podéis descargar AQUI.

Sentencia del Tribunal Supremo sobre escolarización de niños con autismo en Comunidad Valenciana

2011-07-28T22:24:00.000+02:00

FUENTE: AGENCIA EUROPA PRESS

El Tribunal Supremo (TS) ha ordenado a la Generalitat Valenciana subsanar "sin demora" las insuficiencias registradas en un aula para niños con autismo del colegio público 'Tomás de Montañana', de Valencia, que se creó en el curso 2006-2007 sin el material adecuado y sin personal educativo con la formación específica para atender a estos alumnos.

Así lo ha acordado la Sala de lo Contencioso-Administrativo en una sentencia en la que estima el recurso presentado por dos padres de niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA) contra la resolución dictada en 2009 por el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, que había fallado a favor de las Consellerias de Sanidad y de Educación y Deporte.

En su recurso, los padres denunciaron la "inactividad" de la Generalitat Valenciana por no dotar de los medios necesarios al Aula de Comunicación y Lenguaje del colegio, lo que, a su juicio, perjudicaba el desarrollo de los menores.

En concreto, Juan Carlos M. y Teresa A. advirtieron en su demanda de que el aula era pequeña e inadecuada, que carecía de medios materiales hasta febrero de 2007 y que el personal, sin la experiencia adecuada, mezclaba a niños de edades comprendidas entre los 3 y 9 años. A su juicio, ello vulneraba los derechos a la igualdad, a la no discriminación, a la educación y a la integración de los menores.

Añadían que la propia Administración incumplía un protocolo de la Consellería de Sanidad denominado 'Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista', que establecía que el tratamiento debía ser individualizado para cada caso. "Escolarizar a niños con autismo no significa aparcarlos en un aula si no se cuenta con un programa educativo solvente", resaltaban.

La propia sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Valencia reconoció que el aula no disponía de los medios necesarios y acogió el informe de un inspector de Educación que corroboró que el tutor debía ocuparse de entre 3 y 5 alumnos y, sin embargo, había nueve escolarizados. Con todo, la resolución consideraba que no se habían visto vulnerados los derechos a la educación y a la igualdad de los niños.

Ahora, el Tribunal Supremo alude a los artículos 71 y 72 de la Ley Orgánica 2/2006 de Educación al destacar que se exige a las Administraciones que dispongan de un profesorado especializado y de los medios y materiales precisos para atender adecuadamente a los alumnos con necesidades especiales.

"Adecuación a las específicas necesidades de estos alumnos, cualificación del personal, medios necesarios y programación con el objetivo último de asegurar su pleno desarrollo son las líneas maestras de la regulación legal que quiere hacer efectiva la educación en condiciones de igualdad real de estos niños", sostiene la sentencia, de la que ha sido ponente el magistrado Pablo Lucas Murillo.

Los magistrados añaden que los niños con autismo se encuentran en una posición de "desigualdad de partida", que les hace "acreedores" de una respuesta adecuada a sus necesidades por parte de las Administrativas educativas. Por ello, la resolución anula la sentencia anterior, declara infringido el derecho a la educación de los alumnos y obliga a subsanar "sin demora" las insuficiencias de esta aula.

Finalmente, remarcan que el principio constitucional de protección discapacitados y el mandato de remover los obstáculos para favorecer una plena igualdad "exigen" a las Administraciones que ofrezcan a cada alumno el tratamiento acorde a sus necesidades para desarrollar su personalidad.

AQUI PODÉIS CONSULTAR LA SENTENCIA EN SU TOTALIDAD.

Sexto programa de ASPAU en Levante Televisión, 27 de Julio de 2011

2011-07-28T07:57:00.000+02:00

Os presentamos el sexto programa sobre autismo emitido el miércoles 27 de julio de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión, acompañados como siempre de Sonia Martinez, y en este programa, además, de Marisa Samblás, de la Fundació Mira'm, cuya colaboración queremos agradecer, se trató sobre la atención sanitaria a las personas con Trastorno del Espectro Autista, la reciente sentencia del Tribunal Supremo sobre el aula cyl del CP Tomás de Montañana de Valencia de la que os venimos informando en esta web, y sobre educación de los niños con T.E.A. a partir de los seis años.

Quinto programa de ASPAU en Levante Televisión. 20-7-2011

2011-07-21T11:17:00.000+02:00

Os presentamos el quinto programa sobre autismo emitido el miércoles 20 de julio de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión, acompañados de Alicia Marco, Directora de Psicotrade, se ha tratado el tema de la importancia de la detección y atención tempranas para mejorar y potenciar el futuro de los niños con autismo desde su primera infancia.

Agradecer desde aquí a Alicia Marco la colaboración en este programa, así como a Levante TV por la oportunidad que nos brinda cada semana para la difusión y el acercamiento del autismo a la sociedad.

Cuarto programa de ASPAU en Levante TV. "En mi colegio hay niños con autismo"

2011-07-14T20:24:00.000+02:00

Os presentamos el cuarto programa sobre autismo emitido el miércoles 13 de julio de 2011, en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha retransmitido y comentado un reportaje sobre la inclusión en la escuela de niños con autismo, contado desde la perspectiva de los otros niños, sus compañeros.

Queremos agradecer a la Asociación APNAB Baleares - Gaspar Hauser, en especial a su Directora, Maribel Morueco, la cesión del mismo, para su reproducción.

Y queremos resaltar, a modo de resumen, estas frases que aparecen en este video, tan tremendamente ciertas que compartimos en su totalidad:

Porque ningún niño se tiene que quedar solo, sin aprender, sin estar con los otros niños, que tanto le pueden enseñar, sin ver que se pueden hacer muchas cosas diferentes, y que pueden hacerlas ellos también, allí mismo, donde están aprendiendo y con las personas que les enseñan.

Porque ese es el derecho fundamental de los niños. La escuela grande y abierta en la que todos quepamos y en la que podamos ser, cada día, mejores.

Todos somos diferentes y ese es el mejor valor, que viva la diferencia!

II Congreso Internacional de Autismo, Murcia, 17 a 19 Noviembre.

2011-07-13T13:23:00.001+02:00

Los días 17, 18 y 19 de Noviembre de 2011, tendrá lugar, en el Auditorio y Centro de Congresos de Murcia, el II Congreso Internacional de Autismo "Intervención Educativa en los Trastornos del Espectro Autista II".

Contará con conferenciantes de la talla de Theo Peeters, Hilde de Clercq, Olga Bogdashina, Josep Artigas, Mercedes Belinchón, Javier Tamarit, Gerardo Herrera, así como profesionales del sector de la educación, salud, etc.

EN ESTA DIRECCIÓN encontraréis toda la información referente al Congreso, formulario de inscripción, programa e información adicional.

Recordad, si tenéis intención de acudir, que reservando antes del día 15 de Septiembre, hay un descuento del 50% en el precio, asi por ejemplo para estudiantes y familiares costaría 50 euros, que a la vista de la calidad del Congreso y sus ponentes es una magnífica oferta.

ASPAU asistirá, contando con una nutrida representación.

Tercer programa de ASPAU en Levante TV, miércoles 29-6-2011

2011-06-30T00:13:00.000+02:00

Os presentamos el tercer programa sobre autismo emitido en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha tratado sobre los hitos en el desarrollo y la importancia de una detección precoz del autismo, entre otros temas.

Segundo programa de ASPAU en Levante Televisión, 22 de Junio

2011-06-22T23:18:00.000+02:00

Os presentamos el segundo programa sobre autismo emitido en el canal de televisión LEVANTE TV, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

En esta ocasión se ha presentado y debatido sobre el cortometraje "El viaje de María", de Miguel Gallardo. Agradecer a la Fundación Orange la cesión de dicho corto a ASPAU para su emisión por televisión.

Os dejamos con las palabras que nos envió May, la madre de María, que no hemos tenido tiempo de leer en directo:

" Con motivo de la emisión de "El viaje de María", aprovecho el momento para dar ánimos a todas las familias que comienzan a realizar su propio y particular viaje. Decirles que es un itinerario distinto del que viene en las guías habituales, pero no por eso carente de alegrías, satisfacciones y buenos compañeros de viaje.... Ojalá que muchos sigan el ejemplo de la Fundación Orange y el autismo deje de ser ese gran desconocido."

Esperamos que sea de vuestro agrado.

Levante TV emite una serie de programas sobre autismo con ASPAU.

2011-06-16T19:22:00.000+02:00

A partir del día 15 de Junio, y durante una serie de miercoles consecutivos, de 22,45 a 23 horas, en el canal de televisión LEVANTE TV, se van a emitir un conjunto de programas sobre autismo, con la participación y la selección de contenidos de ASPAU.

Anoche fue el primero, y aquí lo exponemos para que podáis visionarlo. Agradecemos a Levante TV la oportunidad que nos brinda para difundir sobre la situación y el abordaje del autismo.

Ponencias sobre genética de las charlas del pasado 4 de Junio.

2011-06-09T21:57:00.002+02:00

El pasado 4 de Junio, en la Facultad de Psicología, se celebraron las charlas de la Doctora Mónica Rosello y de la Doctora Carmen Orellana, ambas del Grupo de Investigación Traslacional en Genética, de la Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal del Hospital Universitarii Politècnic La Fe, de la cual ya os informamos AQUI, con los siguientes títulos:

Revisión histórica de los principales estudios genéticos realizados en TEA. Dra. Mónica Roselló.

Proyecto de investigación: búsqueda e identificación de nuevas causas genéticas y epigenéticas de los TEA. Dra. Carmen Orellana.

Queremos aprovechar para trasladarles las felicitaciones que varios de los asistentes nos han manifestado, por la sencillez y claridad de sus explicaciones, tanto en la ponencia como en el auténtico foro de debate que tuvo lugar en la sesión de preguntas, y, por supuesto, por el importante proyecto de investigación que están realizando.

Aquí podéis descargar las ponencias:

Revisión histórica de los principales estudios genéticos realizados en TEA

Proyecto de investigación: búsqueda e identificación de nuevas causas genéticas y epigenéticas de los TEA.

También recordaros que se nos solicitó ayuda para que las familias de ASPAU colaboremos en dicho estudio. Hemos mandado por el correo privado de nuestro grupo información detallada y formularios para que los reviséis. Estamos a vuestra disposición para cualquier aclaración complementaria. No llamarles por teléfono a ellos, todos los trámites hay que realizarlos a través del neuropediatra y no a través de la Unidad de Genética, y nos comunican, que por favor, nos atengamos a los requisitos de inclusión, es decir, que sean niños con dismorfia facial o anomalias congénitas, o bien con antecedentes familiares de TGD, TEA, retraso mental o trastornos mentales. El resto no entra en el estudio (al menos de momento, si no cubrieran las expectativas y tuvieran que ampliarlo al resto, nos avisarán y os lo pondremos en vuestro conocimiento).

Mercado Solidario C.P. LLUIS VIVES a beneficio de proyectos de ASPAU.

2011-06-08T07:54:00.001+02:00

Reportaje en La Pobla TV.

Nuestra asociación ha sido la seleccionada para recibir los donativos del mercado solidario que se va a celebrar el próximo miercoles 22 de Junio, de 19 a 21 horas, en el Colegio Público Lluis Vives de La Pobla de Vallbona, y que irá destinado a proyectos de ASPAU destinados a favorecer la calidad de vida de las personas con T.E.A.

Para nosotros representa un gran honor que el autismo, y en este caso, nuestra Asociación, ASPAU, haya resultado elegida para ser beneficiaria del mercado solidario que organiza dicho colegio.

Queremos agradecer, sin ningún tipo de reservas, la confianza que el colegio Lluis Vives ha depositado en nosotros, y por encima de todo, la gran labor del colegio y el equipo del aula CyL, realizan a favor de las personas con autismo y de su inclusión social.

Participación en el estudio "uso de la anticipación para examen odontológico en niños con T.E.A."

2011-06-06T19:33:00.001+02:00

En las charlas del pasado sábado 4 de Junio sobre atención odontológica en pacientes con T.E.A., nos dieron a conocer las técnicas y nos propusieron participar en un estudio, del que os pasamos la información:

Adjunto remitimos hoja informativa para padres/tutores y formulario de consentimiento informado para padres/tutores sobre el Estudio que se nos presentó este sábado 4 de junio.

Uso de la anticipación para la realización del examen clínico odontológico en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

La atención odontológica de las personas con TEA es muy compleja, debido principalmente al gran temor y ansiedad que presentan ante procedimientos desconocidos como puede ser el examinar su cavidad bucal.

Por tanto, nuestra propuesta es promover un acercamiento gradual del paciente hacia estos procedimientos “nuevos” para él, mediante el uso de técnicas de anticipación/desensibilización que facilitarán dicho examen y su posterior atención odontológica.

Este proyecto queremos desarrollarlo con niños, con edades comprendidas entre 5 y 9 años, para así poder establecer un protocolo de acción con estos pacientes y demostrar la gran importancia del uso de la anticipación por parte de los odontólogos.

Odontólogas: Lorena Mirtala Orellana Salazar y Victoria Martinez Mihi especialistas en atención de pacientes especiales de la Universidad de Valencia.

Cualquier consulta:

Dra. Lorena Orellana

Clínica odontológica de pacientes especiales de la Cruz Roja de Valencia

C/ Vidal de Cañelles 43 bajo,

Teléfono: 96 372 44 36

Correo: autismoyodontologia@hotmail.com

Más información e impresos AQUI

Acto de entrega de los fondos recaudados por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime en el I Torneo de Golf.

2011-05-27T23:20:00.004+02:00

Los días 7 y 8 de Mayo, organizado por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y con la inestimable participación del Real Club de Golf Manises, se celebró, con un alto número de participantes, el "I Trofeo de Golf Rotary Club Valencia Rey Don Jaime", a beneficio de la Asociación Proyecto Autista -ASPAU-.

El día 27 de mayo, en el Hotel Beatriz Rey D. Jaime, sede social del Rotary Club Rey D. Jaime, se ha llevado a cabo la ceremonia de entrega de los fondos recaudados. El presidente del Rotary Club, D. Gregorio Alonso, hizo entrega a D. Juan Carlos Martínez, Presidente de ASPAU, de la recaudación obtenida en dicho Torneo, además de la aportación de los colaboradores, cuya suma asciende a la cantidad de 7.211,61 euros.

Esta Asociación quiere agradecer al Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y en especial a su presidente, la determinación en favorecer la inclusión y la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, y de reconocer, desde los más profundos valores humanos que rigen dicho club, el valor de la diferencia, algo que nos debería unir para enriquecernos desde aquello que muchas veces desconocemos, pero que respetamos y queremos .

También al Real Club de Golf Manises, sin cuya colaboración y cesión de instalaciones no hubiera sido posible realizar este evento. Pero por encima de esto, queremos resaltar el cariño y dedicación de todo el personal del Club, de los Socios, de la Junta, que consiguen y consiguieron hacernos sentirnos como en casa, algo que se impregna en todo, pero especialmente en sus profesores de golf adaptado, solo hay que observar la complicidad que tienen con los niños y niñas que están aprendiendo para darse cuenta de ello.

Queremos trasladar a esta sociedad nuestra alegría, ha sido un almuerzo que ha culminado en sonrisas y satisfacciones cómplices para con un único objetivo: sentir que todos deberíamos tener las mismas posibilidades de ser conocidos y reconocidos, y que todos podemos hacer algo por ello. Por este motivo, y a la vista de la sintonía y satisfacción por el éxito obtenido, las tres entidades han adquirido el compromiso de seguir colaborando.

Organizamos y colaboramos con las charlas sobre genética y atencion odontológica en T.E.A.

2011-05-24T21:19:00.000+02:00

Tendrá lugar el próximo sábado 4 de Junio, en el Salón de Grados de la Facultad de Psicología de Valencia, hora de comienzo a las 9:30 horas, y finalización sobre las 13 horas. La sesión es gratuita y abierta al público interesado.

PRIMERA PONENCIA

Ponencia-Presentación de Proyecto de Investigación en Genética en los TEA

Se dividirá en:

- Revisión histórica de los principales estudios genéticos realizados en TEA.

- Proyecto de investigación: Búsqueda e identificación de nuevas causas genéticas y epigenéticas de los TEA

Ponentes: Dra. Mónica Roselló y Dra. Carmen Orellana (Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal. Hospital Universitario La Fe)

Se tratará de explicar de forma sencilla para que todo el mundo pueda entender el importante papel que juega la genética en el autismo, haciendo una revisión historia, desde los primeros estudios hasta la actualidad. Y posteriormente presentar un proyecto que busca la identificación de nuevas causas desde este mismo campo.

Duración aproximada 1:30

SEGUNDA PONENCIA

Atención Odontológica de los Pacientes con TEA

Este proyecto, realizado anteriormente con adultos con TEA, queremos desarrollarlo con niños, con edades comprendidas entre 5 y 9 años, para así poder establecer un protocolo de acción con estos pacientes y demostrar la gran importancia del uso de la anticipación por parte de los odontólogos.

Ponentes: Lorena Mirtala Orellana Salazar (Licenciada en odontología ( 1995-1999), especialista en odontopediatría (2005),Master en Odontología hospitalaria y atención de pacientes especiales (2006-2007), Odontóloga colaboradora de la clínica odontológica (para pacientes especiales) de la Cruz Roja de Valencia (2007-2011).

Francisco Javier Silvestre Donat, Profesor titular del Departamento de Estomatología de la Universidad de Valencia, Jefe de la unidad de Estomatología del Hospital Universitario Dr. Peset (Valencia), Director del Master en Odontología Hospitalaria y en Pacientes Especiales).

Sonia Martínez Sanchis, Profesora Titular del Departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia, Directora de la Unidad de Investigación Trastornos del Neurodesarrollo y Master de Neuropsicología Infantil.

Duración aproximada 1:30

Entrega de fondos del Club Rotary Valencia Rey Don Jaime a ASPAU.

2011-05-23T13:15:00.001+02:00

El próximo viernes 27 de Mayo, a las 14:30, el Rotary Club Valencia Rey Don Jaime celebrará una comida rotaria, tras la cual se hará entrega a la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), de los ingresos obtenidos en el I Trofeo de Golf Rotary Club Valencia Rey Don Jaime, celebrado en el Real Club de Golf Manises.

Queremos agradecer el esfuerzo, interés y cariño que ambas entidades han puesto en el evento, y su interés por iniciar una nueva edición el año que viene.

Celebramos la IV Jornada Amigos del Autismo.

2011-05-19T10:53:00.001+02:00

Inauguración de la Jornada. De izquierda a derecha: nuestro presidente D. Juan Carlos Martinez, Sr. D. Joan Planells Almerich, presidente del CERMI CV, el Director General de Personas con Discapacidad y Promoción Autonomía Personal, Iustrísimo Sr. D. Pedro Hidalgo Caballero, Sr. D. Emilio del Toro Galvez, Concejal de Educación del Ayto de Valencia y Sr. D. Ignacio Martinez Arrúe, Jefe de Servicio de Ordenación Académica de la Consellería de Educación.

Un año más la Jornada Amigos del Autismo ha cumplido con las expectativas: en esta ocasión, en nuestra 4ª edición bajo el título “Enseñando, aprendemos juntos”, hemos podido escuchar a expertos como Juana Mª Hernández, quien nos habló de la importancia de las competencias básicas, en concreto de la competencia social y ciudadana y la necesidad de trabajarla con los alumnos con TEA, nos habló de estrategias como el círculo de amigos y nos dio una visión positiva de las personas con TEA.

A continuación Laura Romero nos habló de diferentes proyectos que están llevando en su centro, cómo trabajan el juego, cómo buscan oportunidades para los alumnos, como se adaptan a ellos, también nos mostró el gran trabajo que han hecho con Planeta visual, la cual seguro se va a convertir en una herramienta indispensable para el trabajo en la escuela con los niños con TEA.

Por la tarde Ana Vicente, María Romero, Marta Pe y Ana Moliner, nos expusieron su trabajo dentro de un centro preferente de la provincia de Zaragoza, era impresionante el entusiasmo que transmitían, la sensación del trabajo bien hecho, la confianza en sus alumnos, además de las ideas que todos pudimos aprovechar del material que presentaron y cómo lo trabajaban.

En definitiva una Jornada llena de contenido y con unos asistentes realmente interesados. Queremos agradecer desde ASPAU la presencia a todos los asistentes que nos acompañaron, en especial a los profesionales que asistieron, por su implicación, sus ganas de aprender y les transmitimos que ASPAU seguirá en este camino, donde la formación es un componente prioritario para mejorar la atención a los niños con TEA.

NOTA DE PRENSA DE LA GENERALITAT VALENCIANA

14 de Mayo, 4ª Jornada Amigos del Autismo, "ENSEÑANDO, APRENDEMOS JUNTOS"

2011-05-07T23:33:00.020+02:00

Nos complace informaros que, el próximo día 14 de Mayo, vamos a celebrar nuestra 4 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. Dicho acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, sito en la C/ Micer Mascó nº 1 de Valencia. (próximo al Paseo de la Alameda y Jardín de Viveros).

Os recordamos que estas jornadas están dirigidas a padres y a profesionales de la educación vinculados con el TEA, y pretende ser una herramienta de ayuda, orientación y conocimiento mutuo.

El importe íntegro de lo ingresado por los asistentes en concepto de entrada-donativo, será destinado exclusivamente a Formación en materia de Autismo.

La entrada-donativo será de 20 € para el público, siendo gratuita para los socios titulares, y es imprescindible la inscripción para todos los asistentes. Una vez rellena la ficha de inscripción (es autorellenable), se imprime y la mandáis, JUNTO CON COPIA DE LA TRANSFERENCIA, mediante una de las dos siguientes opciones:

Escaneada y por mail a amigosdelautismo@hotmail.com o mediante fax, al número 96.161.62.26

Aquí podéis descargaros:

EL PROGRAMA DE LA JORNADA

FICHA INSCRIPCION

Aportación de la Plataforma España Inclusión a la 4ª Jornada Amigos del Autismo

2011-05-07T22:40:00.010+02:00

Con motivo de la 4ª Jornada Amigos del Autismo "Enseñando, aprendemos juntos" que se va a celebrar en Valencia el próximo 14 de Mayo, desde ASPAU se solicitó el apoyo, entre otras entidades, a la Plataforma España Inclusión, , cuyo compromiso con las personas con diversidad funcional agradecemos, y nos hace sentir cómplices por su ejemplaridad.

La Plataforma ha colaborado con la Jornada aportando este video que han preparado, y que será presentado oficialmente el día 14 de Mayo en dicho evento.

Sólo nos resta agradecer a la Plataforma su apoyo y la gran labor que está realizando por su buen hacer y su enconada lucha a favor de los derechos humanos de las personas con CAPACIDADES DIFERENTES, que no discapacitados.

I Trofeo de Golf a beneficio del programa de familias de ASPAU.

2011-04-20T22:32:00.006+02:00

Los días 7 y 8 de Mayo, y organizado por el Rotary Club de Valencia Rey Don Jaime, y con la participación del Real Club de Golf Manises, se celebrará el I Trofeo de Golf, a beneficio del programa de familias de ASPAU.

Durante la jornada, se hará entrega de la Cimera Rotaria 2011, a uno de los mejores jugadores de golf, D. Sergio Garcia.

El precio del green-fee, es de 30€ y una "Fila 0" de 30€, hay que dirigirse a Club de Golf Reservas: info@clubgolfmanises.com, teléfono: 961 534 069. Dado el caracter benéfico de la prueba, se ha habilitado "fila cero". Donativos en el Club.

Para el Coctel entrega de Trofeos y posterior Comida, el precio del ticket - Coctel y Comida 30€. Las plazas son limitadas.

Por supuesto, ASPAU estará presente e instalará una mesa informativa.

Algunas fotos del día:

Torneo Golf

AQUI, EN LA PÁGINA DEL REAL CLUB DE GOLF MANISES, PODÉIS VER ALGUNAS IMAGENES DEL TORNEO.

NUEVA GUIA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

2011-04-20T18:21:00.011+02:00

Desde ASPAU nos hacemos eco, con total satisfacción, de que otra Guía de Estilo para Medios de Comunicación y periodismo, acerca de las personas con discapacidad, ha visto la luz.

Ha sido creada por EAPN GALICIA y ASOCIACION GALEGA DE REPORTEROS.

Se une así a todas las que han ido viendo la luz, prácticamente desde el año 2003, y que os resumimos a continuación para que podáis consultarlas, como las elaboradas por CERMI, AUTISMO GALICIA, AETAPI, FEAPS, etc.

También sabemos, puesto que así nos lo han comunicado, que está a punto de ver la luz otra guía creada por la Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Además, la citada OPE, en el informe anual del Consejo Nacional de Discapacidad, ha recomendado a a la Secretaría de Estado de Telecomunicaciones para la Sociedad de la Información: LA REALIZACION DE CURSOS DE SENSIBILIZACION A PERIODISTAS Y PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACION PARA UN CORRECTO USO DEL LENGUAJE EN LA DISCAPACIDAD, PONIENDO COMO EJEMPLO DE MALAS PRACTICAS, EL USO DEL TERMINO "AUTISTA" COMO SINÓNIMO DE FALTA DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES.

Por otra parte, la Federación de Asociaciones de Prensa, FAPE, emitió una resolución en 2009 sobre el deber de los periodistas de abstenerse de aludir de modo despectivo a cualquier colectivo por razón de su discapacidad.

Esperamos que con todas estas acciones se logre de una vez lo que empezó a germinar en un documento de Naciones Unidas de 1982 "mejorando las comunicaciones sobre las personas impedidas", siguió en 1989 con las 10 famosas pautas del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía ( mostremos el lado positivo, digamos "personas con discapacidad", sin etiquetas, cuidado con los mitos, información normalizadora...) y sobretodo con la Declaración de Salamanca del año 2004.

Desde Aspau trabajaremos y colaboraremos incansablemente para que llegue el día en que TODOS los medios de comunicación sean respetuosos con las personas con diversidad funcional, como las personas con autismo, que cuando tengan que informar de ellos vean antes a las personas que a las etiquetas, que no se hable de enfermedad sino de trastorno, que se centren en la sociedad INCLUSIVA en vez de verlo desde una óptica asistencialista o ligada a sucesos morbosos, en definitiva, que se trate como un elemento más de la normalidad, derribando los mitos, totalmente falsos, de que las personas con autismo son incapaces de sentir cariño, son violentas, que son indiferentes y viven encerrados en sí mismos, o utilizando el autismo en su sentido más peyorativo como insulto sobretodo entre la clase política, sindical, así como evitar la difusión de imágenes que transmitan aislamiento o generen compasión, y acabar con los titulares alarmantes o truculentos. Y en cualquier caso, antes de publicar alguna información susceptible de crear controversia, se consulte a profesionales y Asociaciones de Autismo para evitar confusiones, imprecisiones y errores, que den lugar a equívocos que luego hay que rectificar, a costa de perjudicar en primera instancia a las personas con autismo.

En ASPAU estamos seguros que, entre todos, unidos, podremos lograrlo.

Queremos terminar con unas frases sacadas de la guía a que hacemos referencia:

No hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad.

Nunca he sabido muy bien como puede determinarse la discapacidad. La incapacidad, si. Es una carencia. Lo que no se tiene, no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga, en un grado u otro.

GUIAS Y DOCUMENTOS:

Ésta es la que han presentado, GUIA DE ESTILO PARA PERIODISTAS EAPN GALICIA-AGARESCO. 2010

GUIA PARA PROFESIONALES DE MEDIOS DE COMUNICACIÓN. FEAPS. 2003

SALUD MENTAL Y MEDIOS DE COMUNICACION. MANUAL PARA ENTIDADES. FEAFES. 2003

DECLARACIÓN DE SALAMANCA. ENCUENTRO "PERIODISMO Y DISCAPACIDAD" 2004 (pag 12 y siguientes)

AUTISMO GALICIA. 2006. PAG 65 y siguientes. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN COMO INTEGRADORES DE LAS PERSONAS CON DISPACIDAD.

GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACION. REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD. 2006

GUIA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACION. CERMI 2006.

RECOMENDACIONES PROFESIONALES A LOS MEDIOS EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO. AETAPI 2010

DECALOGO PARA UN USO APROPIADO DE LA IMAGEN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. CERMI, 2011

INFORME OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA 2010 PAGINAS 97 A 99

EL LENGUAJE QUE PONE PRIMERO A LA PERSONA. POR KATHIE SNOW

RESOLUCION DE LA FEDERACION DE ASOCIACIONES DE LA PRENSA SOBRE DISCRIMINACION AL COLECTIVO DE PERSONAS CON AUTISMO 2009/33

DOSSIER INFORMATIVO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA.

Las 10 cosas que le pediría un niño con autismo a un médico.

2011-04-20T12:49:00.001+02:00

POR CRISTINA RUIZ. Médico, madre, miembro de ASPAU y buena amiga.

Este es el extracto de parte de la charla que les dimos a los estudiantes de medicina el otro día. Mi intención como madre y como médico es que no repitan los errores del pasado y el presente de la medicina. Ellos son el futuro inmediato, y la información genera comprensión. Espero que os guste ( por supuesto, como todo, es muy mejorable)

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)

2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.

3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.

4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.

5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta

Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.

6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.

Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.

Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.

7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.

8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.

9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.

10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees.

10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIEREN QUE SEPAMOS. Ellen Notbohm

2011-04-20T08:30:00.001+02:00

10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIERAN QUE SEPAMOS Extracto del libro: “Ten things every child with autism wishes you knew” . Ellen Notbohm

Durante algún tiempo pensábamos que no había cura para el autismo. Pero esa noción está cambiando rápidamente. Cada día personas con autismo nos demuestran que pueden sobreponer, compensar y manejar muchos de los desafíos propios. Es muy importante en equipar a las personas que rodean al individuo, que con elementos básicos puedan tener un impacto positivo en sus habilidades. Siempre con una meta de una vida adulta lo más independiente posible. Aunque el autismo es un desorden completo (trastorno) se acentúan cuatro áreas principales:

- desafíos en el proceso sensorial, - retrasos e impedimentos en la comunicación/lenguaje, - falta de habilidades en las interacciones sociales, y – sentido global del niño/consecuencias del amor propio.

Se debe de tomar en cuenta que, aunque haya similitud en estas cuatro área, el autismo es un espectro, lo cual encontramos que no hay 2, ni 10 ni 20 niños con características iguales, idénticas. Cada niño va a estar en un punto diferente del espectro y por igual cada padre, cada maestra, cada terapista, cada cuidador………..va a estar en un punto diferente del espectro. Cada uno tendrá requerimientos únicos y especiales.

Veamos ahora que 10 cosas desean nuestros niños con autismo que sepamos.

1) Primero que nada soy un niño El autismo es solo un aspecto del total de mi carácter. No me define como persona. ¿Eres tú una persona con sentimientos, emociones, talentos o eres gorda (sobre peso), con gafas (miope), lela (no coordinada)? Aunque estas últimas puedan ser las que yo veo, aún así no te definen como persona. Yo aún estoy desarrollando y descubriendo mis capacidades. No sabemos con exactitud de que puedo ser capaz. Al definirme solo con una característica corremos el peligro de poner la expectativa muy baja. Si yo detecto que tú crees que “no puedo hacerlo”, mi respuesta natural será entonces: ¿Para qué probar???

2) Mi perspectiva sensorial está desordenada La percepción sensorial pueda ser la más difícil de entender en una persona con autismo y probablemente siendo esta la más crítica. La cual implica que todas las sensaciones del diario vivir (visión, sonidos, olores, sabores, el tocar), pasando desapercibidas por los demás a mi me causan un dolor intenso. Muchas veces el mismo medio ambiento donde vivo me puede ser hostil. Pueda parecer que soy retirado y cauteloso de ti, pero en realidad me estoy protegiendo de “algo”. Aquí es donde un “simple” viaje al Súper……..pueda ser el infiero para mí. Mi capacidad auditiva pueda ser híper acústica. Docenas de personas hablan a la vez, los sistemas de sonido tiemblan con la música, altavoces gritan los especiales del día, cajas registradoras con campanitas, pitos y silbidos, el moledor de café, la sierra del carnicero, la luz fluorescente con un sonido que no para. “Mi cerebro no puede filtrar todo ese estímulo, estoy entrando en sobrecarga” ¡FUSION! (meltdown). Mi sentido del olfato es igual de agudo. El pescado “apesta”, el que limpia el piso “ruge”, los chorizos, el pollo, el niño con “popis”, otro limpia con amonio……….tengo nausea. Porque estoy orientado a ser una persona visual, este pueda ser el primero de mis sentidos a que llegue a sobre estimularse. No solo las luces fluorescentes están muy brillantes sino que hacen ruido “ZZZZZZZ – HHHmmmmm”. El lugar parece pulsar y me duelen los ojos. La luz rebota de todos lados y distorsionan lo que veo. El lugar parece cambiar constantemente. El resplandor de las ventanas, el movimiento de los ventiladores y ahora ni siquiera puedo sentir mi cuerpo en el espacio.

3) Por favor recuerde en distinguir entre lo que “no quiero hacer” y el “no puedo hacer” Mi lenguaje expresivo es el que más me cuesta, mientras que mi lenguaje receptivo es mejor. Aún, quiero que le quites las palabras extras, que me hables a mi directamente (aunque pienses que no te escucho) suave, con instrucciones claras y concisas. Esto me dice que es lo que quieres y lo que pasará después, creándolo más fácil de entender y así obedecer.

4) Tengo pensamiento concreto y definido, por lo que interpretaré el lenguaje muy literal. Es muy complicado para mí cuando usas dichos, regionalismos o metáforas. No las entiendo, sé directo y simple, quitando todas esas palabras extras es de ayuda.

5) Por favor tenga paciencia con mi limitado lenguaje. Se me hace difícil expresar verbalmente lo que necesito, especialmente al no saber el significado de las palabras. Puedo estar con hambre, frustrado, ansioso, confundido, enojado y no sé cómo expresarlo. En ese momento descargo de la mejor manera que conozco y es retirándome, escapándome, agitándome o por lo general solo estimulándome.

6) Al ser el lenguaje difícil para mí, es más efectivo enseñarme, modelarme visualmente Enséñame como hacer las cosas y hazlo muchas veces, la repetición me ayuda a dominar la tarea. Un horario visual me ayuda a ver y entender la secuencia de actividades durante el día. Me ayuda a manejar mi tiempo y a poder darte las expectativas que deseas.

7) Por favor enfóquese y edifique lo que puedo hacer contra lo que no puedo hacer Mi auto estima es importante para mí. Mantenerme motivado cuando solo oigo críticas constantes es contraproducente. Sencillamente dejo de tratar. Trate de encontrar fortalezas y le aseguro que las encontrará.

8) Ayúdame con mis interacciones sociales. Pareciera que no quiero jugar con otros niños, pero por lo general, sencillamente no sé cómo iniciar conversaciones o como jugar. Facilita cuando otros niños me invitan y me incluyen a pesar de mis torpezas. Me va mejor en actividades de juego en las cuales están estructuradas, en donde hay un comienzo claro y un final claro. No sé como leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal o emociones de otros. Por lo que apreciaría considerar que me lo modelen apropiadamente.

9) Identifique que causan mis EXPLOSIONES, mis arrebatos, mis berrinches, de la manera que queramos llamarla. Estas son más horribles para mí que para ti. Ocurren porque uno de mis sentidos se ha sobrecargado. Si puedes averiguar por qué suceden, estos podrían ser prevenidos. Mantenga una bitácora de los tiempos, los lugares, las personas, las actividades……..puede surgir un patrón. Trate de recordar que todo comportamiento es una forma de comunicarme. Cuando algo sucede en mi medio ambiente, mi comportamiento lo expresa mejor que “mis” palabras. Además si presento alergias, falta de sueño, problemas gastrointestinales……..puedan tener un efecto profundo en mi comportamiento.

10) Ámeme incondicionalmente Desvanezca pensamientos “si él solo……..”, “porqué no puede………..”. Al no poder satisfacer las expectativas y ser recordado constantemente llega a ser frustrante. Yo no escogí tener autismo. Recuerde, esto me está sucediendo a mí, y no a ti. Sin tu soporte, mis posibilidades de éxito son limitadas. Con tu soporte y guía las posibilidades son mayores de las que tú crees. Te prometo que valgo la pena.

Finalmente tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Trabaje en ver mi autismo como unahabilidad diferente en vez de verla como una discapacidad. No mire mis limitaciones, más bien vea lo que se me ha dado como un regalo. No seré bueno para mantener el contacto visual o conversar,pero traigo otros dones conmigo. Todo en lo que me pueda convertir no sucederá sin tí actuando como mis cimientos. Sea mi defensor, mi partidario y veremos cuan lejos puedo llegar.

LOS IMPAGOS DE LA CONSELLERIA DE SANIDAD A LOS CENTROS DE TRATAMIENTO HACEN PELIGRAR SU SUBSISTENCIA.

2011-04-12T12:55:00.005+02:00

ASPAU, aboga por una solución eficaz y rápida entre las partes, e insta a la Consellería de Sanidad a tomar las medidas necesarias para resolver este conflicto dentro de los cauces del dialogo propios de una sociedad democrática, y de la forma más breve posible.

Si no se produce este acuerdo, ASPAU promoverá de forma coordinada con las familias afectadas, Asociaciones, Gabinetes, profesionales, etc. cuantas acciones y movilizaciones estime oportunas, a fin de que la Consellería de Sanidad abone las cantidades derivadas del incumplimiento de los pagos de 2010 y 2011 a los Centros, y con la única finalidad de defender el derecho universal a la salud, que cómo ciudadanos de pleno derecho tienen las personas con TEA, esto incluye las acciones legales oportunas para salvaguardar este derecho.

La deuda es generalizada a todos los Gabinetes que imparten los tratamientos sufragados por la Consellería de Sanidad. La deuda crece y alcanza tal envergadura que hace peligrar la continuidad de los mismos y la situación no es nueva, sin embargo, empeora.

En justicia y conforme al compromiso adquirido ante el colectivo de niños y personas con autismo, ASPAU invita a crear una mesa estable de TEA, integrada por la Administración, Gabinetes, Asociaciones, etc., que sirva como marco de diálogo para elaborar propuestas de mejora y consenso sobre el abordaje del autismo , por supuesto y prioritariamente el más urgente la cuestión económica, pero también otros, de tal importancia como, la calidad de los servicios, protocolos de evaluación y tratamiento, etc, y hacer que las familias para quién van destinados estos recursos sean cada vez más importantes y formen parte en este compromiso.

Aspau en las televisiones por el Dia Mundial del Autismo.

2011-04-04T19:03:00.005+02:00

INFORMATIVOS TVE 4 ABRIL 2011

INFORMATIVOS RTVV CANAL NOU 2 ABRIL 2011

IV Jornada Amigos del Autismo "Enseñando, aprendemos juntos"

2011-04-04T09:11:00.003+02:00

Una mini-entrada en la web para informaros que, durante el mes de Mayo, vamos a celebrar en Valencia nuestra cuarta Jornada Amigos del Autismo, con el título "Enseñando, aprendemos juntos", con unos ponentes de auténtico lujo.

En cuanto tengamos los datos, os informaremos desde aquí, desde nuestro grupo en facebook, Twitter y resto de medios.

Estad atentos.

Algunas imagenes de este emotivo día.

2011-04-02T23:50:00.007+02:00

A continuación, reseña de los medios de comunicación en lo que hemos aparecido:

DISCAPNET

LEVANTE-EMV

WEB DE LA GENERALITAT

REVISTA REVNEUROL

UNIVERSIDAD CATOLICA VALENCIA

GENERALITAT VALENCIANA

REVISTA OFICIAL SOM ON LINE

Distintos actos en Valencia para la semana del 2 de Abril

2011-04-01T09:08:00.000+02:00

En la ciudad de Valencia hay previstos varios actos para conmemorar el Día de Concienciación sobre el Autismo, los cuales pasamos a enumerar. En el momento que tengamos constancia de algún nuevo acto, procederemos a actualizar la lista.

En primer lugar, los actos organizados por Aspau o en los que participa:

El día 31 de Marzo presentación en la Universidad Católica de Valencia y mesa redonda.

El día 1 de Abril, a partir de las 20,45 horas, iluminación del gran dinosaurio que preside la Ciudad de las Artes y las Ciencias. Concentración de Familias y simpatizantes, y recibimiento por parte del Presidente de la C.A.C. Se repartirán globos azules para los más pequeños. Os esperamos a todos en esta celebración. Como sugerencia, también siguiendo la campaña de Autism Speaks, nos gustaría que, a ser posible, vuestras prendas de vestir sean de color azul

El día 2 de Abril, a partir de las 9,30 y hasta las 20 horas, instalación de la Mesa Informativa y de Concienciación sobre el TEA de ASPAU, en la Plaza Los Pinazo de Valencia. Se repartirán documentos informativos y globos azules para los más pequeños. Os invitamos a visitarnos, y si venís de azul, mejor que mejor. Una vez finalizada, salimos para el Palau.

El día 2 de Abril, a partir de las 20,30 horas, iluminación del Palau de la Música siguiendo la campaña "Light It Up Blue" de Autism Speaks. Concentración de Familias y simpatizantes. Se repartirán globos azules para los más pequeños. La misma sugerencia en cuanto a las prendas de vestir.

El día 6 de Abril, Jornada de divulgación dirigida a estudiantes en la Facultad de Medicina de Valencia, con la participación de miembros de ASPAU entre los ponentes.

Y a continuación el resto de actos organizados por distintas entidades, se actualizarán a medida que tengamos más información:

31 de Marzo.

En la Universidad Católica de Valencia, a partir de las 16:00, sólo para estudiantes, presentación de ASPAU con otras entidades y luego una mesa redonda entre todos.

El día 1 de Abril

A las 17,15 y organizado por el IVADIS , con la asistencia de la Sra. Consellera de Bienestar Social, se celebrará en el Aula Mayor de la Universidad Católica de Valencia un acto que contará además con la participación de Javier Tamarit en su conferencia con el título "Esperanza".

Jornada de puertas abiertas del Centro de Día Angel Riviere, de la Asociación APNAV.

2 de Abril

De 10,30 a 13,30 horas, en el Parque del Oeste de Valencia, Fiesta lúdica. Organizada por Fundación MIRA´M, con Mesas Informativas, Talleres, animación y suelta de globos.

De 11 a 14 horas, organizado por APNAV, jardín de Viveros, actividades para los más pequeños y mesa de venta de productos artesanales.

A las 11 horas, en la Universidad Católica de Valencia, conferencia de Mercedes Belinchón, "Avances en TEA".

7 de Abril

Organizado por PSICOTRADE. A las 18,30 en el salón de actos de EDIVAL, Avda. Alfahuir 45:

Presentación de "Psicotrade, nuestra visión" y conferencias de Berta Salvado y Monserrat Palau. Entrada Libre.

V Jornada sobre Autismo, Hospital General Universitario de Alicante.

14 de Abril

Organizado por PSICOTRADE. A las 18,30 en el Salón de Actos de Ruralcaja, conferencia de Juana María Hernandez. Entrada Libre.

El Dinosaurio de la Ciudad de las Artes y las Ciencias se ilumina de azul!!

2011-03-30T22:00:00.007+02:00

Para conmemorar el Dia Mundial de Concienciación del Autismo, la Ciudad de las Artes y de las Ciencias de Valencia, iluminará de azul el gran dinosaurio que preside la entrada, siguiendo la campaña internacional "Light It Up Blue" de Autism Speak,s , a las 20,45 y hasta las 00.00 horas, el viernes 1 de abril, además del sábado 2 y el domingo 3.

ASPAU quiere agradecer el gesto de solidaridad efectuado por la C.A.C., que se producira minutos después de la ya anunciada iluminación del Palau de la Música, y convoca a la sociedad valenciana a compartir ambos eventos en favor de las personas con autismo.

NOTA DE PRENSA DE LA GENERALITAT VALENCIANA:

La Ciudad de las Artes y las Ciencias se suma a la campaña internacional 'Ilumina de azul' de Autism Speaks con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y que en Valencia promueve la Asociación Proyecto Autista (ASPAU).

Por este motivo, el dinosaurio ubicado en el lago del Hemisfèric - el de mayor longitud de la exposición 'Entre Dinosaurios' y que representa a tamaño real un Diplodocus de 27 metros de largo - se iluminará de azul mañana viernes de 20:45 a las 24:00 horas. También se iluminará el sábado, 2 y el domingo, 3 de abril.

El próximo 2 de Abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno cada 110, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) en 2009. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de la diabetes, el cáncer y el SIDA.

Fuente:

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/area_de_prensa/not_detalle_area_prensa?id=321520

NOTA DE PRENSA. Día Mundial Autismo 2011

2011-03-29T10:53:00.002+02:00

Reconociendo la gravedad y la urgencia de esta situación, la Asamblea General de Naciones Unidas adoptó la Resolución 62/139 de 18 de diciembre 2007 en la que declara el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD) que este año se celebra por cuarta vez consecutiva desde 2008.. No hay muchas resoluciones de la ONU vinculadas a la discapacidad, de ahí su importancia, fijando como objetivo llamar la atención del mundo sobre el autismo.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificulta su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable.. Cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, se ha demostrado mediante estudios internacionales que pueden convertirse en miembros autosuficientes y productivos de la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica.

El 11 de Mayo de 2010 se aprobó por unanimidad una Propuesta no de Ley en las Cortes Valencianas, que insta a la creación de la Comisión Multidisciplinar e Intersectorial para el estudio, análisis y recomendaciones de las personas afectadas por los Trastornos del Espectro Autista. De momento está comisión aún no se ha constituido, pero confiamos en su pronta creación, ya que la envergadura de sus objetivos demandan su puesta en marcha. Este colectivo demanda el desarrollo de un Plan de Autismo de la Comunidad Valenciana, que estudie las necesidades e implante las medidas y recursos necesarios para un mejor pronóstico y calidad de vida, con la coordinación y responsabilidad de las Consellerías implicadas y con la participación con voz y voto de las Asociaciones de afectados.

Es necesario en el ámbito sanitario poner en práctica los protocolos de detección e intervención precoz, y empezar el tratamiento cuanto antes. En el ámbito educativo, ampliar la educación a los adultos y fomentar la inclusión del alumnado con autismo en todos los niveles, con cuantos recursos materiales, personales y de formación sean necesarios, para que las personas con autismo se desarrollen en igualdad de condiciones y posibilidades. En el plano social, hay que desarrollar planes que fomenten la inserción laboral de las personas con TEA, y realizar las actuaciones que promuevan y preparen a los jóvenes para la vida independiente.

La Asociación Proyecto Autista, ASPAU, invita a los valencianos a celebrar y concurrir a los actos del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo, promoviendo su interés por las personas con autismo, para facilitar las mismas posibilidades de vida plena en todo su ciclo vital, desde la niñez hasta la vejez.

Mensaje de la ONU acerca del Dia Mundial del Autismo 2011

2011-03-28T00:06:00.001+02:00

Mensaje del Secretario General para 2011. NACIONES UNIDAS.

El número de niños y adultos con autismo sigue en aumento —en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Pese a que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de las ciencias, la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de los condicionantes del autismo. De ahí que la celebración anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobre un relieve aún mayor ya que representa una oportunidad para fomentar la adopción de medidas y la prestación de asistencia.

Los niños y los adultos con autismo se enfrentan a los graves problemas del estigma y la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia. Muchos tienen que luchar contra múltiples obstáculos, día a día. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.

El autismo es un trastorno complejo, pero con un tratamiento rápido y adecuado se puede lograr, en muchos casos, un mejoramiento. Es por ello que es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible.

También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes con autismo.

Estas medidas redundarán en beneficio de todos y enriquecerán la vida de las personas con autismo y la de sus familias, así como la de todos los demás miembros de la sociedad por igual. En palabras de la madre de una niña con autismo: “Mi hija ha recorrido un largo camino, pero el mío ha sido aún más largo”.

Emprendamos juntos este camino hacia un mundo más generoso e incluyente.

Ban Ki-moon

Gala Benéfica, solo podemos decir.... GRACIAS!!

2011-03-27T15:56:00.008+02:00

Hoy es un día de agradecimientos.

Agradecemos a la sociedad valenciana la respuesta ante nuestra Gala Benéfica. Nos consta que más de 200 personas se han quedado sin entrada por falta de aforo. La sala estaba TOTALMENTE repleta, no cabía nadie más.

El coro rociero AL ALBA nos ha puesto a todos los pelos de punta y las emociones a flor de piel. La salve rociera final arrancó lágrimas a más de uno. Sus veinte voces de coro, más su solista, sus guitarras y sus cajas.... tremendo, sin palabras. Gracias Cinta, gracias AL ALBA por vuestro altruismo y por vuestro saber hacer, gracias al grupo de baile Aires del Sur, y al grupo de iniciación, gracias a todos por ese derroche de arte y de talento, hemos visto gente del coro llorar al cantar del sentimiento que ponían, es tremendo.

La lectura de un poema y de un escrito agradeciendo a los abuelos de nuestros hijos e hijas con autismo su reconfortante presencia en nuestras vidas y su ayuda diaria, imprescindible para nosotros, y el homenaje citando uno a uno sus nombres y entregándoles un detalle en forma de broche con nuestro lazo del autismo, tocó la fibra sensible de todos nosotros, mientras que entre los muros del sobrio salón de actos de La Petxina atronaban los aplausos de más de 300 personas durante minutos enteros..... Los que hemos vivido en primera persona este magnífico acto, nosotros, nuestros hijos, nuestros padres, vamos a recordarlo para siempre.

Desde aquí, agradecer a la Comisión de Eventos de ASPAU, encabezada por Teresa, Rocío e Inma, la magnífica labor y el gran esfuerzo realizado para conseguir lo que ayer vivimos todos.

Seguimos siendo una gran familia, y yo me siento orgullosísimo de pertenecer a ASPAU.

El Palau de la Música volverá a iluminarse de azul la noche del 1 de Abril de 2011

2011-03-23T13:33:00.002+01:00

Por segundo año consecutivo, el Palau de la Música de Valencia se iluminará de azul durante la noche del día 1 al 2 de Abril, sumándose así a la iniciativa "ilumina de azul" de Autism Speaks, para celebrar el 2 de Abril, declarado como Dia Mundial de Concienciación sobre el autismo. Mediante esta campaña se busca sensibilizar a la sociedad, difundir y concienciar sobre el autismo.

El año pasado, BAN KI-MOON, Secretario General de la ONU, lanzó un mensaje al mundo, en el que se podía leer:

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se dedica a crear una mayor comprensión sobre el autismo y a promover la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Al combinar la investigación con actividades de sensibilización, podremos ofrecer a los adultos y a los niños con discapacidades como el autismo la protección, el apoyo que necesitan y la plena incorporación en una sociedad inclusiva.

Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, a sus familias y a sus defensores, en una comunidad de voces, para lograr una mayor conciencia y comprensión. También debemos mirar hacia adentro y volver a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para poder eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Vamos a dedicarnos a crear una sociedad justa y solidaria que permita la verdadera dignidad y derechos para todos.

Desde ASPAU volvemos a agradecer de todo corazón, a la Sra. Dña. María Irene Beneyto, Presidenta del O.A.M. Palau de la Música, la enorme sensibilidad que manifiesta para con las personas con autismo en cualquier ocasión, y no ya sólamente por el motivo de aceptar nuestra solicitud otro año más.

Queremos invitar a la sociedad valenciana, a las Asociaciones, Gabinetes, Profesionales, y amigos del autismo, a que nos acompañen esa mágica noche frente a las fuentes del Palau de la Música, donde podremos celebrar, como una gran familia unida, este emotivo acto, preludio de todas las actividades que comenzarán en la mañana del día 2 de Abril.

Hemos preparado un video con las imagenes del año pasado, fundido con la música de la campaña de este año "Light it up blue", que aparece debajo. El video original de Autism Speaks lo podéis ver AQUI.

Os esperamos en el Palau.

Entradas agotadas para la Gala Benéfica.

2011-03-22T09:47:00.004+01:00

Las entradas para la Gala Benéfica - Homenaje a los abuelos, han sido vendidas en su totalidad. Por favor, no nos mandéis más solicitudes puesto que no quedan asientos disponibles.

Queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a la magnífica respuesta de la sociedad valenciana a este evento, y también comunicaros que tenemos disponible la "Fila Cero" por si queréis colaborar con alguna aportación, en la entidad Bancaja, número de cuenta 2077-0001-23-6600003075 especificando en el ingreso "Fila Cero".

26 de Marzo, III Jornada Amigos del Autismo y Gala Rociera-Homenaje a los abuelos.

2011-03-15T13:59:00.002+01:00

El próximo sábado 26 de Marzo vamos a celebrar la 3ª Jornada de Amigos del Autismo, por la mañana, de 9 a 14 horas, ENCUENTRO INFORMATIVO PARA FAMILIAS, gratuito y de libre acceso, acerca de la Tutela, el Patrimonio Protegido para personas con discapacidad, y la Ley de Autonomía Personal y Dependencia (VER TRÍPTICO) y por la tarde, de 18 a 20 horas, una Gala Benéfica en favor de ASPAU.

El programa de la Gala será una actuación del Coro Rociero "Al Alba" y al finalizar realizaremos un homenaje a los abuelos de nuestros niños.

Las entradas a esta Gala tendrán un precio de 5 € unitario, tanto para niños como para adultos. Para comprar las entradas tenéis que hacer un ingreso en la cuenta de BANCAJA Nº 2077-0001-23-6600003075 por el importe total del número de entradas solicitadas y en el concepto detallar nombre del socio completo (y si no sois socios vuestro nombre) y el número de entradas compradas.

Aunque no asistas a la Gala también puedes colaborar haciendo un donativo para la fila 0, en el mismo número de cuenta de BANCAJA; en dicho ingreso en el concepto se especificará "FILA 0", siendo optativo especificar el nombre del donante. Para recoger las entradas tenéis que contactar con una de estas dos personas, es necesario entregarles el recibo del ingreso del banco para poder recoger las entradas.

Teresa,en el teléfono 617 200 208 Rocío, en el teléfono 607 738 131

RESUMEN DE LAS JORNADAS Y GALA:

Las Jornadas por la mañana interesantísimas, suscitaron gran interés y generaron multitud de preguntas que fueron satisfactoriamente explicadas por los ponentes, (ya colgaremos más adelante sus presentaciones) y de la Gala la tarde, que decir, ESPECTACULAR y altamente emotivo el acto de homenaje a los abuelos!! La sala totalmente abarrotada de público. Gracias todos por haber participado. Os dejamos con algunas fotografías.

AQUÍ PODÉIS DESCARGAROS EL TRIPTICO DE LA JORNADA.

Espectacular campaña de Autism Speaks Light it up Blue

2011-03-08T19:23:00.006+01:00

Power Point de nuestra Comisión de Eventos, gracias a Inma, Teresa y Rocío.

2011-02-26T09:59:00.006+01:00

Familias ASPAU

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Creación de una Comisión Interdepartamental para la coordinación y la atención de las personas con T.E.A. en la Comunidad Valenciana

2011-02-18T17:36:00.005+01:00

El 14 de Mayo de 2010 os informamos en nuestra web de la aprobación por unanimidad en Las Cortes Valencianas de la P.N.L. del Grupo Popular sobre autismo en la Comunidad Valenciana. ASPAU, como otras entidades, mantuvo conversaciones con todos los grupos parlamentarios en Les Corts para trasladar lo necesaria que era esta iniciativa parlamentaria, especialmente con Dña. Ester Franco del Grupo Popular, obteniendo entre todos una aprobación unanime de la Camara, que podéis consultar AQUI. En su punto 3, establecía:

3- Instar al Consell para que proceda a la creación de una Comisión multidisciplinar e intersectorial, formada por las Consellerías de Bienestar Social, Trabajo, Educación y Sanidad, además de profesionales y Asociaciones, para el estudio, análisis y recomendaciones sobre el Autismo en la Comunidad Valenciana.

Con fecha 15 de febrero, las asociaciones de Autismo de la Comunidad Valenciana hemos recibido el borrador del decreto aprobando la creación de dicha Comisión y una notificación dándonos trámite para presentar alegaciones.

Ayer mismo, ASPAU presentó las suyas. Se han hecho constar en primer lugar las sugeridas por y con la Confederación Autismo España y con APACV de Alicante, así como con la Asociación APNAV, dando una sólida imagen de cohesión y unidad. Además hemos ampliado e introducido nuevas alegaciones, que hemos considerado de gran interés para todos.

Ahora solo nos resta esperar del Gobierno Valenciano, que acepte la mayoría de las alegaciones consensuadas por los representantes de las Asociaciones, todas ellas motivadas y razonadas, que la citada Comisión empiece a trabajar cuanto antes, y lo más importante, que su funcionamiento sea efectivo y repercuta positivamente posibilitando así una mejora en la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Si esto es así, significará un paso histórico en la Comunidad Valenciana, y no vamos a perder ni la oportunidad ni la esperanza de conseguirlo

Es para nosotros un motivo de satisfacción el haber contribuido a este gran paso. Queremos desde aquí agradecer públicamente a la Confederación Autismo España y muy especialmente a su Vicepresidenta, M.Carmen López Revuelta (APACV) por la ayuda, coordinación y trabajo en equipo que ha hecho posible la motivación de las alegaciones, a la cual hemos contribuido con todo nuestro empeño y con el ánimo de mejorar el texto final lo máximo posible.

AQUI PODÉIS CONSULTAR LA NOTICIA DE LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA.

ASPAU participa en el III Festival de Artes Escénicas de l’Horta

2011-02-14T20:13:00.005+01:00

En el marco de dicho Festival, se hará entrega de material de sensibilización sobre el Trastorno del Espectro Autista a todos los miembros de las familias que acudan. Los fondos que se recauden serán destinados a programas de ayuda para personas con autismo. Aquí tienes más información sobre dicho evento, esperamos que sea de vuestro agrado y nos encantaría contar con vuestra asistencia.

Queremos agradecer la colaboración del grupo de artes escénicas FAET2011.

Torrent, de nuevo, es el escenario del III Festival de Artes Escénicas. El Festival va dirigido a niños entre seis y doce años, en el que participan colegios de l’Horta, organizado por los alumnos de 2º de Producción de Audiovisuales, Radio y Espectáculos del IES La Marxadella de Torrent. El evento tendrá lugar durante los días 23, 24 y 25 de febrero. Cada colegio participante ha de aportar al Festival una obra de teatro o una actuación musical que podrá ser de carácter oral, instrumental, de danza o musical.

Los colegios participantes son: CEIP Santo Ángel de la Guarda; CEIP Antonio Machado; CEIP Miguel Hernández; CEIP San Pascual y la Escola El Drac.

La clausura se realizará el día 25 de febrero y consistirá en la actuación de los tres colegios finalistas. Además, se entregarán premios a todos los colegios participantes.

El objetivo de estos alumnos de la Marxadella, es hacer un festival cultural para los niños y niñas de Torrent, con la idea de motivarlos hacia las artes escénicas, por lo que incluiremos talleres de expresión corporal, decoración y vestuario.

El festival contará con la colaboración del prestigioso y gran mago: ”El Gran Mini”

http://www.elgranmini.es/; la fabulosa cuenta cuentos y experta en espectáculos infantiles, Mascarita Clown www.payasovalencia.com.

La actriz Iris Lezcano

http://www.irislezcano.es/ será la encargada de entregar los premios a los respectivos colegios ganadores.

Desde la Organización del festival, se invita a todo el mundo a acudir y colaborar con los niños y niñas de la “Asociación Proyecto Autista” (ASPAU), mediante una donación de 3 € para la entrada del día 25 de febrero .El dinero recaudado irá destinado a esta Asociación.

Las entradas se pondrán a la venta en breve en el IES LA MARXADELLA, en el EDIFICIO de IMAGEN Y SONIDO, en la Calle Padre Méndez, 151 de Torrent.

ASPAU, por partida doble en el último informe de Fundacion Orange sobre Autismo On Line.

2011-02-09T19:59:00.007+01:00

Recientemente, la Fundación Orange ha hecho público su informe sobre el Autismo en Internet, en el que se concluye, tristemente, que el Autismo es el trastorno con menor presencia en la Red (en comparación con el Síndrome de Down, y las enfermedades de Parkinson y Alzheimer), y que más del 95% de las conversaciones sobre Autismo en Internet tienen lugar en las redes sociales (twitter y facebook mayoritariamente). Por otro lado también destaca que los blogs y los foros contienen más información que las redes sociales, las cuales tienen mensajes más cortos.

Desde ASPAU estamos convencidos que esto se puede y se debe cambiar, y a tal fín estamos poniendo nuestro granito de arena, para dar mayor visibilidad y dar a conocer a la sociedad este trastorno, cuestión primordial para poder lograr la inclusión escolar, laboral y social de las personas con T.E.A. y de consolidar y adquirir sus derechos.

Nos es muy grato el comprobar que Aspau aparece en dicho informe por dos veces, primero por nuestra página web, y segundo y no menos importante por nuestro grupo en la red social Facebook, el cual ya ha sobrepasado los 1.500 seguidores, y que cuenta con una gran cantidad de "feedbacks" diarios, con gran dinamismo y participación.

A raíz de este informe, Aspau ha empezado su singladura en Twitter, otra red social, para imprimir una mayor cobertura en la red.

Esta tarea es sólo una pequeña parte de todas las que lleva a cabo ASPAU (Jornadas, campañas, charlas, voluntariado, acogida, ocio, relaciones institucionales, convenios,...), pero no por ello deja de tener gran importancia y por ello le prestamos la máxima atención.

Es nuestro deseo que entre todos podamos cambiar las cifras y que el trastorno del Autismo ocupe su verdadero lugar por importancia. Estamos convencidos que juntos, lo lograremos.

AQUI PODÉIS CONSULTAR EL INFORME DE LA FUNDACIÓN ORANGE.

Cerrado plazo de inscripción Voluntariado.

2011-02-09T13:57:00.003+01:00

Cerramos el período de inscripción al curso de formación al voluntariado, muy satisfechos por haber superado ampliamente el número de solicitudes al número de plazas disponibles.

Durante el día de hoy nos pondremos en contacto con vosotros preferiblemente vía correo electrónico y en su defecto telefónicamente, para confirmaros vuestra plaza y el lugar donde van a llevarse a cabo las actividades.

No obstante, cualquier persona que realice la inscripción y/o que desee recibir información de las próximas actuaciones en voluntariado, que actualmente todavía no están programadas, que envíe sus datos de contacto al correo voluntariado@proyectoautista.org .

Agradecemos sinceramente el interés que ha recibido esta iniciativa, y adquirimos el compromiso de seguir realizando voluntariado y formación en autismo, en la medida que nos sea posible. Muchas gracias.

CiU insta al gobierno a mejorar la atención de las personas con T.E.A.

2011-02-03T15:53:00.007+01:00

MAGNÍFICA NOTICIA!!

Fuente: Europa Press.

El grupo nacionalista catalán de Convergència i Unió (CiU) ha registrado una proposición no de ley en la que insta al Gobierno a mejorar la atención de las personas con trastorno de autismo, que afecta a 1 de cada 155 personas en el mundo y cuya incidencia está aumentando día a día, según explican.

Así, solicitan al Ejecutivo que considere la eficacia, la eficiencia, la efectividad, la seguridad y la utilidad sanitaria de los tratamientos de terapia conductal destinados a las personas con trastornos del espectro autista (TEA), de acuerdo con los estudios realizados por el Instituto de Salud Carlos III, entre otros.

En opinión de los nacionalistas catalanes, se ha producido un incremento en la incidencia de este trastorno, por lo que el Gobierno debería también incrementar su esfuerzo de atención y tendría que hacerlo facilitando, con mayores recursos económicos, la labor que las comunidades autónomas deben desempeñar en este sentido.

En esta línea, proponen en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), a través del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, una actualización de la cartera de servicios comunes para incluir el tratamiento de terapia conductal destinada a las personas con TEA, teniendo en cuenta las evidencias científicas y los beneficios sociales derivados.

Igualmente, reclaman al Ejecutivo un incremento de los recursos destinados a las comunidades autónomas, ante el aumento de la incidencia de los trastornos generales del desarrollo y en concreto, del autismo, para que, en el ejercicio de sus competencias puedan prestar la atención necesaria en sanidad, educación, servicios sociales y trabajo a las personas afectadas.

Es más, plantean un impulso, en coordinación con las comunidades autónomas, de aquellas medidas que puedan mejorar la información de las familias y la sociedad en general, para incorporar a éstas en la detección precoz.

UN TRASTORNO NEUROLÓGICO

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento cerebral de la información. Concretamente, se presenta con una prevalencia de 1 cada 155 nacimientos, y es más frecuente en hombres que en mujeres. En España son ya miles los afectados, algunas estimaciones los sitúan en 350.000 casos.

El diagnóstico de TEA incluye personas que muestran una alteración significativa en el desarrollo de las habilidades de comunicación, lenguaje y relación social, y que a menudo manifiestan intereses restringidos y conductas repetitivas y estereotipadas. Este trastorno se hace evidente antes de los tres años, a pesar de que a menudo se diagnostica más tarde.

Desde ASPAU nos solidarizamos con esta proposición e instamos a TODOS LOS PARTIDOS POLÍTICOS a respaldarla.

AQUI PODÉIS CONSULTAR EL TEXTO COMPLETO DE LA PROPOSICION NO DE LEY.

ASPAU, ahora también en Twitter

2011-02-02T21:07:00.004+01:00

Después de haber leido el informe sobre Autismo On Line de la Fundación Orange, que podéis consultar AQUI (ASPAU también está presente en dicho informe), que concluye afirmando que el autismo es el trastorno con menor presencia en internet, y que el 90% de las conversaciones sobre autismo en internet se llevan a cabo en las redes sociales, en el que aporta unas cifras sobre Facebook y sobre Twitter, y en un intento más de dar a conocer a la sociedad el autismo poniendo nuestro granito de arena en la consecución de ofrecer una mayor visibilidad a nuestros familiares, para conseguir y consolidar sus derechos, que redunde en una inclusión real en la sociedad, tanto a nivel educativo, laboral como social, desde hoy, ASPAU está presente también en Twitter.

Ponemos ilusión en esta nueva andadura ciberespacial, hace apenas un año empezamos en facebook y hoy ya tenemos 1.500 seguidores en un grupo muy dinámico y participativo.

Esperamos que en esta nueva etapa podamos llegar a los cibernautas que no usan facebook pero sí Twitter.

Hemos remodelado nuestra página web para dar cabida a ambas aplicaciones, en la columna derecha podéis enlazarlas e incluso haceros seguidores.

Formación de Voluntariado para atención a niños con T.E.A..- Fundación por la Justicia y ASPAU:

2011-01-31T14:46:00.005+01:00

La Asociación Proyecto Autista (ASPAU) y la Fundación por la Justicia (FxJ), gracias a la colaboración de Caja Mediterráneo (CAM), organizan la I Edición de Formación de Voluntariado para la Atención de niños con Trastorno del Espectro Autista.

¿Qué es?

El curso tiene 30 plazas, se realizará una selección entre todas las inscripciones recibidas y las personas seleccionadas mediante la inscripción se comprometerán a la asistencia al 100% de las sesiones y a la realización de las acciones contenidas en el curso, tanto formativas como prácticas. Al finalizar el curso se obtendrá el diploma del mismo y se tendrá prioridad en el acceso a los programas de participación y voluntariado que desarrollan las entidades.

El curso está compuesto de un total de 4 sesiones (3 teóricas y 1 práctica), que tendrán lugar los viernes 11y 18 de febrero y 4 de marzo, de 16 a 19 h. La práctica se realizará en convivencia con las familias en ludoteca el domingo 6 de marzo.

Es curso es gratuito.

¿Quién puede participar?

Todas las personas, mayores de edad, que estén interesadas en realizar un voluntariado o que ya colaboren con alguna organización como voluntarios.

¿Cómo participar?

Para participar en este curso hay que enviar un correo elecrónico con sus datos personales y curriculum vitae a:
info@fundacionporlajusticia.org

Podéis enviarnos ya las solicitudes.

En cualquier caso, conviene tener presente que en el caso de que el número de solicitudes superase las plazas disponibles la organización del curso realizará una selección de las mismas, razón por la cual todas las solicitudes recibirán contestación confirmando o no la asistencia al curso.

PROGRAMACION

SESION I (11 de Febrero 2011) : El Autismo desde dentro (Dra. Sonia Martínez Sanchís)

- Presentación.
- Origen y teorías sobre el TEA.
- Concepto.
- Características base del trastorno.

SESION II (18 de Febrero 2011) : La relación con el niño con TEA (Dña. María García Martínez)

- ¿Cómo interactuar con un niño con TEA? Visión de funcionamiento a través de las principales aéreas afectadas

o Socialización y juego.
o Lenguaje y comunicación.
o Inflexibilidad cognitiva y alteraciones de conducta.

- Dificultades en sus entornos naturales:
o Escuela.
o Familia. Testimonio de una madre con un niño con TEA.

SESION III (4 de Marzo 2011): La animación sociocultural y el ocio del niño con TEA.

- Programación
- Motivación y adecuación al niño con TEA.
- Evaluación.
- ¿A qué jugamos?

SESION IV (6 de Marzo de 2011): Convivencia voluntarios y familias en ludoteca.
EQUIPO DOCENTE

Dra. Sonia Martínez Sanchís.
Profesora titular del Departamento de Psicobiología de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia.

Dña. María García Martínez.
Responsable de Aula de pedagogía terapéutica del Colegio Sagrado Corazón-Esclavas de Valencia, especialista en TGD, máster en neuropsicología infantil y del desarrollo. Pedagoga y Maestra de Educación Especial.

Inauguramos 2011: entrevista en Levante-EMV a nuestro presidente.

2011-01-02T09:12:00.011+01:00

En el periódico Levante-EMV de hoy Domingo 2 de Enero, ha salido publicada la siguiente entrevista que transcribimos. La fuente original está AQUI. PAGINA1, PAGINA2, PAGINA3

PILAR G. DEL BURGO. Basta responder a 23 preguntas para que los padres con hijos de 18 a 24 meses que presenten algún rasgo susceptible de identificarse como autismo como el de no responder a su nombre cuando se les llama, no fijar la mirada o carecer de sonrisa social, sepan con certeza meridiana si su hijo o hija tienen un trastorno generalizado profundo del desarrollo, que es como en argot médico se conoce esta alteración cognitiva. Conocer este diagnóstico es de vital importancia para los afectados, ya que solo así pueden iniciar se en un tratamiento precoz que les ayudará a establecer lazos de conexión con el mundo.

Estas 23 cuestiones que tienen que responder los padres y cuyo cuestionario se puede hacer incluso por teléfono (una de las preguntas es: ¿señala a donde usted mira cuando muestra interés por algo?) forman parte de una propuesta que la Asociación Proyecto Autista (ASPAU) elevó a la Conselleria de Sanidad hace más de un año para que se incluyera dentro del protocolo del niño sano como una prueba validada nacional e internacionalmente. Este test se que se conoce como «Chat M» permite hacer un cribado precoz de los menores que ya tienen este trastorno de desarrollo cognitivo.

«Podríamos trabajar con los niños antes, con un programa coherente de intervención lo que cambiaría el pronóstico y la calidad de vida del niño y de sus familiares», declara Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, que recuerda que el autismo provoca una gran discapacidad y que las personas que lo sufren, «necesitan un apoyo continuado».

Otra de las reivindicaciones de la Asociación es hacer llegar a los pediatras valencianos la Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con Trastorno de Espectro Autista (TEA), que desde hace un año está en vigor en otras comunidades, tras haberse aprobado en 2009 dentro del Plan de Calidad de Sistema Nacional de Salud por todas las autonomías y que aquí sigue sin implantarse.

El presidente de la Asociación Proyecto Autista denuncia también que desde que el 25 de Marzo de este año se aprobó, a instancias del PP, una propuesta en las Corts para crear un órgano transversal con representantes de Educación, Sanidad y Bienestar Social para mejorar la atención de los menores autistas nada se ha movido desde entonces en este terreno.

El Partido Popular se limitó entonces a respaldar la petición de las familias de los afectados pero nada más. La iniciativa permanece en el olvido. La desidia hacia este trastorno cognitivo no solo se produce en la Comunitat Valenciana, sino en el resto del Estado porque desde mediados de abril tampoco se ha movido del cajón de las dos últimas ministras de sanidad el Plan Estratégico de Atención al Autismo que el día que se apruebe tendrá una importante envergadura económica. Y en este sentido, el presidente de ASPAU, Juan Carlos Martínez, expresó a Levante-EMV que las Corts deberían instar al Consell para que éste reclamara al Gobierno de la nación 200 millones para elaborar un Plan Nacional del Autismo. Sin embargo, se mire donde se mire la realidad es un secarral, sin una gota de esfuerzo ni apenas interés. Entre la retahíla de quejas, Juan Carlos Martínez, lamenta que los niños en la actualidad sean evaluados por psicólogos de los centros psicopedagógicos, en vez de por equipos de especialistas, que es otra de las reclamaciones.

El único esqueleto de ayudas para este colectivo, todavía sin censar, son las 16 aulas de comunicación y lenguaje que hay en Valencia y Castelló que aún siendo imprescindibles en el tratamiento de los menores, son insuficientes. Eso es lo que opinan las familias de los menores que indican que de la misma manera que la ONCE tiene monitores para los ciegos, los niños con autismo necesitan acompañamiento para ir al colegio. La necesidad del maestro sombra«Lo que para una persona sin piernas es una silla de ruedas para nosotros es un terapeuta», afirma Martínez que resalta que el nivel cognitivo es tan importante como el físico, «aunque no se tenga en cuenta». El presidente de ASPAU reivindica también la figura del «maestro sombra» que sería la persona que acompañaría a los niños en el aula. Otro de los despropósitos es el programa de ayuda de la Conselleria de Sanidad. «Se extingue cuando el niño cumple los siete años. ¿Es que ha dejado de ser autista a esa edad?», se pregunta Juan Carlos Martínez, que indica que la maniobra de Sanidad es trasladar esa competencia a Educación.

La ayuda consiste en subvencionar un 25% las horas semanales de apoyo (de 25 a 40) que se asignan a los menores. Los padres trasladaron la queja al Síndic de Greuges.Quince genes están implicados en el trastorno neurológico «Ellos tienen puntos fuertes o islas de conocimiento —botones de máquinas, coches...— y desde ahí, con la terapia y el abordaje adecuado, tiramos de ellos para que ese trastorno generalizado tenga un desarrollo más armónico». Así es como los padres de los niños con Trastorno de Espectro Autista tratan a sus hijos, según expresó el presidente de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), Juan Carlos Martínez, que indicó que el diagnóstico siempre se hace antes de los tres años. El autismo tiene una prevalencia del uno por cien hasta la edad de ocho años, aunque en los últimos años se ha producido un incremento de casos del 57%, según consta en la Oficina de Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, que es la única que dispone de datos sobre la incidencia de este trastorno cognitivo, porque en España no existen estadísticas. La máxima autoridad en España que es el Grupo de Estudio de Trastorno del Autismo del Instituto Carlos III indicaba en una trabajo fechado en 2005 que la prevalencia es de un caso por 160 nacidos.

«El autismo —agrega el portavoz de ASPAU— no tiene fronteras sociales ni económicas y afecta por igual en todas partes del mundo». En esta afectación neurológica hay implicados hasta quince genes, pero a esta carga genética que predispone se suma el efecto de agentes externos como la contaminación ambiental, el estrés del parto, la edad...

El presidente de ASPAU afirma que en las gestantes se han encontrado anticuerpos de proteínas cerebrales que se trasladan al feto y que desencadenan el trastorno, aunque el dato es tan incipiente que ni siquiera se han identificado las proteínas ni se sabe como autorregularlas .El gran obstáculo es el diagnóstico, ya que un caso de autismo es muy difícil de detectar antes del primer año de vida. Algunas de las huellas que el autismo siembra en los afectados desde muy pronta edad son que el niño no responda a su nombre, que no mire a los ojos (hay poco contacto ocular), que no se anticipe a levantar los brazos cuando se le va a coger, la falta de interés por participar en juegos interactivos (cucu-trástrás) y falta de sonrisa social aunque sí se ríen con los dibujos animados.

NOTA: Si queréis consultar el cuestionario M-CHAT al que se hace referencia en este artículo, podéis verlo AQUI.

FELIZ Y PROSPERO 2011 !!!

2010-12-31T09:19:00.004+01:00

Otro año acaba, y empieza uno nuevo. ASPAU quiere desearos a todos que tengáis un feliz año 2011, lleno de inclusión educativa, laboral y social, lleno de derechos humanos, de igualdad, de justicia social, de oportunidades y de grandes avances.

Que vuestras ilusiones se hagan realidad, y todos vuestros sueños se vean cumplidos

Feliz 2011 !!!

Video, algunos momentos de ASPAU en 2010

2010-12-29T00:00:00.000+01:00

Ahora que el año 2010 apura sus últimos días, es una buena ocasión para echar la vista atrás, hacer balance, ver un pequeño resumen de algunos (que no todos) de los mejores momentos que la Asociación ASPAU ha protagonizado (Junta Directiva, socios, simpatizantes….)

Con el deseo de que el revivir estos momentos, sirva para estar un poquito más unidos si cabe, y prepararnos para el ejercicio 2011, que seguro será complicado debido a la crisis y a los recortes, donde a buen seguro tendremos que seguir trabajando mucho y duro, para así entre todos lograr una mayor visibilidad del autismo ante la sociedad, y conseguir mejorar los derechos, el respeto y la calidad de vida de todas estas personas y de sus familiares.

Os deseamos un feliz y muy próspero 2011, y, si como dijo cierto sabio, “la riqueza se mide por la cantidad y calidad de los amigos que uno tiene", os damos las gracias a todos por habernos hecho millonarios.

Nuestro grupo en Facebook cumple 1 año.

2010-12-26T20:27:00.005+01:00

Hace justo un año que abrimos nuestro grupo en Facebook. Parece que fue ayer, y ya han pasado 365 días, con un total de 1.400 seguidores hasta la fecha.

Un balance creemos que positivo, puesto que ha servido para difundir y dar visibilidad a la situación actual del autismo, y como punto de encuentro entre familias, profesionales y sociedad en general.

Solo nos resta agradecer a todos aquellos que participáis en él, a los que nos seguís y a los que entráis eventualmente a leer las noticias. A todos, gracias.

Autismo en Red, una red social para personas con autismo

2010-12-23T16:15:00.004+01:00

Pinchando en la imagen podéis acceder a Autismo en Red.

Fuente: Servimedia.

Una red social accesible para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) mejorará la calidad de vida de este colectivo, al que ofrecerá recursos y servicios accesibles.

El proyecto, denominado Red Digital sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa (TSI-040200-2009-44), está financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y se enmarca en el "Plan Avanza2". Su sostenibilidad está garantizada por la Fundación ONCE, que pondrá el servicio en explotación de forma gratuita para las personas con discapacidad en su portal Discapnet.

En concreto, el proyecto propone la generación de una red social accesible basada en tecnología 2.0 de las personas con Trastornos de Espectro Autista, familiares y profesionales. Se trata de que dicha red social reúna los recursos y servicios que actualmente se encuentran diseminados en Internet o son de acceso limitado a formato presencial.

Esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo por el foco de las personas a las que se dirige, sino también por la incorporación de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen.

Los beneficiarios serán fundamentalmente las personas con Trastornos del Espectro Autista, sus padres y familiares y los profesionales que trabajan con ellos para mejorar sus capacidades de comunicación.

Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso a materiales diversos de soporte audiovisual. Por ejemplo, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje.

También son de gran utilidad para las personas con TEA otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.

ASPAU en la revista "Sin Fronteras" del CSIF

2010-12-20T22:11:00.002+01:00

El Sindicato CSI-F, (CENTRAL SINDICAL INDEPENDIENTE Y DE FUNCIONARIOS), ha tenido la gentileza de cedernos un espacio en su revista "Sin Fronteras" para publicar un reportaje acerca de nuestra Asociación y del Autismo.

Aspau muestra su más sincero agradecimiento a dicho Sindicato y a la oportunidad que nos han brindado de hacer difusión acerca de la situación actual del Autismo.

AQUI PODÉIS LEER EL REPORTAJE.

Feliz Navidad!

2010-12-19T09:12:00.006+01:00

Desde ASPAU os deseamos que paséis unas muy felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos, con el deseo de que “sobrevivamos” todos a tanto tiempo de ocio, disfrutando al máximo. Hemos querido incorporar a nuestra felicitación una frase de la mejor embajadora del autismo, Temple Grandin.

Nuestra más sincera enhorabuena a la Sra. Ministra Leire Pajín

2010-12-14T20:22:00.009+01:00

Desde ASPAU queremos aprovechar esta ocasión para expresar nuestra más sincera y cordial enhorabuena y felicitación a la Sra. Ministra por la gran sensibilidad que ha mostrado ante el colectivo de personas con autismo, al hacerlos protagonistas del christmas de felicitación navideño de este año. Muchas gracias Sra. Pajín.

Fuente: SERVIMEDIA.

El christmas navideño que este año envía la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, para felicitar la Navidad tiene al autismo como protagonista.

En él, Pajín recuerda que "es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos".

El texto que reza en el interior de la felicitación navideña dice: "Teniendo en cuenta que el autismo afecta de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entraña un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomente su autodeterminación".

Además incluye una cita del filósofo José Ortega y Gasset: "Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos. Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande".La ilustración del christmas es un dibujo realizado por una persona con autismo, que firma como Pedro, y representa a dos personas felices, sonriendo, rodeadas de regalos.

Por su parte, el presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia, agradeció este miércoles a la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, que haya elegido como motivo para su christmas institucional a las personas con autismo, porque supone "un gran avance en favor de la representación del colectivo", pero le pidió más atención para estas personas y sus familias. AQUI LA NOTICIA EN CAE

NOTA DE PRENSA DE CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA

AETAPI edita un protocolo para los medios de comunicación.

2010-12-09T15:41:00.003+01:00

AETAPI ha tenido una fantástica iniciativa. Ha editado un protocolo con recomendaciones profesionales a los medios de comunicación en el tratamiento del Autismo, haciéndose eco de la demanda de profesionales y familias dirigida a elaborar unas orientaciones para promover una visión positiva del autismo, a través de la correcta utilización de la terminología y las imágenes relacionadas con las personas con Trastornos del Espectro del Autismo por los medios de comunicación.

Estas recomendaciones tienen como objetivo sensibilizar a los medios sobre la necesidad de ofrecer una información objetiva y positiva, carente de sensacionalismo y que facilite a los profesionales y a las familias un conocimiento que oriente hacia recursos de apoyo y programas de intervención basados en buenas prácticas validadas científicamente, con el siguiente contenido:

CLAVES PARA LA COMPRENSIÓN ADECUADA DEL AUTISMO.

SUPERACIÓN DE LOS MITOS EN TORNO AL AUTISMO

ERRORES HABITUALES EN EL TRATAMIENTO MEDIÁTICO DEL AUTISMO

PROPUESTAS PARA MEJORAR EL ENTENDIMIENTO Y LA COLABORACIÓN ENTRE PROFESIONALES Y ASOCIACIONES CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Asociación Española de Profesionales del Autismo
www.aetapi.org

AQUI PODÉIS CONSULTAR Y DESCARGAROS EL PROTOCOLO DE AETAPI.

Un tributo a Marc Segar

2010-12-07T21:24:00.003+01:00

Están a punto de cumplirse 13 años del trágico fallecimiento en accidente de tráfico, a la edad de 23 años, de Marc Segar, joven diagnósticado con Síndrome de Asperger, y autor de la "guía de supervivencia" para personas con Síndrome de Asperger y Autismo "Haciendo Frente".

A la edad de 7 años fue diagnósticado, ingresando en una escuela especial durante los siguientes ocho años de su vida. Con 14 años cambió de escuela donde finalmente obtuvo el certificado de secundaria. Con 17 comenzó sus estudios preuniversitarios donde fue objeto de burla y acoso por parte de sus compañeros. Ingresó en la Universidad de Manchester donde acabó Bioquímica, y donde también tuvo que soportar burlas.

Quiso que todas sus experiencias "de superviviente" les sirviera al resto de personas con Síndrome de Asperger, o con Autismo, para mejorar su calidad de vida, y para que si "una persona en el límite del espectro autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma independiente, entonces la última cosa que necesita es estar protegido. Quiero equipar a estas personas con las bazas y el conocimiento que necesitan para valerse por sí mismos, no quiero imponer opiniones o ser poco crítico.

Además, otra cosa difícil para una persona con autismo es “encontrar el punto de equilibrio” y esto puede verse a todos los niveles de conducta y razonamiento.
La habilidad para adaptarse al “continuum situacional” y amoldarse al mundo circundante es, sin embargo, una estrategia de supervivencia extremadamente antigua que es más reminiscencente en los aspectos sociales de la vida.

No quisiera que la gente pensara que es suficiente con una sola definición de lo que es el autismo o el síndrome de Asperger pero si tuviera que explicarlo con una unica frase sería la siguiente:
Las personas con autismo tienen que comprender de forma científica lo que los neurotípicos comprenden de hecho por instinto.

Era voluntario habitual en talleres de ayuda a familias,y desde su graduación trabajó con niños con autismo en Inglaterra y Francia. Sirvan estas lineas como tríbuto a la obra que dejó en su breve e intensa vida dedicada a ayudar a las personas con T.E.A.

AQUI PODÉIS DESCARGAROS EL LIBRO EN CASTELLANO.